В Екатеринбурге родители тяжелобольных детей выиграли суд у областного Минздрава, с которого требовали дорогие лекарства, необходимые для пятилетнего Демида и шестилетней Дианы Файдаровых, пишет E1.ru.
У детей редкое заболевание — нейрональный цероидный липофусциноз второго типа (НЦЛ-2). Чтобы остановить его, детям требуется закупать американский препарат «Церлипоназа альфа», его стоимость на двоих в год — 96 миллионов рублей, принимать его нужно пожизненно. По закону препарат должен приобретаться за счёт регионального бюджета, однако Минздрав региона отказал родителям, сославшись на то, что препарат не зарегистрирован в России (несмотря на то, что запрета на покупку незарегистрированных препаратов нет).
Родители обратились в прокуратуру, которая поддержала их и подала в суд на министерство. Процесс длился с декабря, всё это время состояние детей ухудшалось.
Дети, больные НЦЛ-2, первые годы жизни внешне здоровы, нормально растут и развиваются. Потом постепенно начинают отставать в развитии, перестают ходить, говорить, сидеть, начинаются эпилептические приступы. Сейчас Диана с трудом сидит в инвалидной коляске, её брат Демид ещё прошлым летом плавал на море, а зимой он уже с трудом ходил. Дети с такой болезнью доживают до семи-восьми лет, в последние годы жизни их кормят через зонд.
«Заседание, где вынесли решение по делу, длилось больше двух часов. Суд рассмотрел ответ на судебный запрос из Российской детской клинической больницы, приложенные оригиналы первых консилиумов, где говорится, что единственный в мире препарат, который может помочь при этом заболевании, — это "Церлипоназа альфа". Мама Дианы и Демида, когда судья опрашивал её, не могла сдержать слез, рассказывая о состоянии детей», — рассказал юрист центра «Дом редких», который оказывает помощь родителям, Кирилл Куляев.
Суд обязал областной Минздрав незамедлительно исполнить решение, при этом Минздрав собирается обжаловать его.
«Незамедлительно — означает в течение суток. Есть решения суда, которые вступают в силу через месяц, но в нашем случае решение суда вступает в силу немедленно. Исполнять обязаны сейчас. В понедельник представитель Минздрава получит решение суда и будет готовить документы для обжалования в апелляционной инстанции. Но, подчеркну, решение суда подлежит немедленному исполнению независимо от сроков на обжалование. У нас счёт идёт на дни», — объясняет Кирилл Куляев.
В Минздраве Свердловской области пока никак не комментируют эту историю, ссылаясь, что решение суда ещё не дошло до ведомства. За эти месяцы, что родители судились с Минздравом, в Екатеринбурге появился ещё один ребёнок, у которого нашли НЦЛ-2: девочке нет ещё и трёх лет, внешне болезнь себя почти не проявляет, после первого же приступа врачи насторожились и порекомендовали родителям сдать генетический анализ.
«У девочки все шансы быть сохранной, внешне здоровой. Но если ваш Минздрав будет тянуть время в судах, то состояние ребёнка ухудшится», — говорят в «Доме редких».
