«Мы не инопланетяне». Чем живут и о чём мечтают молодые инвалиды Нижнего Тагила 

«Мы не инопланетяне». Чем живут и о чём мечтают молодые инвалиды Нижнего Тагила 

Сегодня Международный день инвалидов. По данным ВОЗ, в мире живёт более 1 миллиарда человек с какой-либо формой инвалидности. Это 15% населения Земли, или каждый седьмой человек. Но, несмотря на такую впечатляющую статистику, ежедневно люди с инвалидностью сталкиваются с дискриминацией и удивлёнными взглядами прохожих на улице. Журналист АН «Между строк» Екатерина Баранова записала истории трёх молодых тагильчан с ограниченными возможностями здоровья и неограниченным взглядом на вещи. 

Николай Щетинин, 26 лет

Получил травму позвоночника в 16 лет

Николай Щетинин родился в Ивделе, был обычным подростком — ходил в школу, профессионально занимался танцами. Но в 16 лет его жизнь, как в кинодраме, разделилась на «до» и «после». Он отдыхал с друзьями на речке, неудачно нырнул в воду и сломал позвоночник. 

«Будучи 16-летним пацаном, сначала не понимаешь, что это всё всерьёз и надолго. Думаешь: полежу месяц, максимум два, меня подлечат, я буду бегать дальше. При такой травме врачи не дают никаких прогнозов, и в какой-то момент приходит осознание, что так жить придётся долго и что тебе очень повезёт, если ты вообще встанешь на ноги. В каком-то смысле мне было проще, что я “сломался”, когда у меня не было никакой ответственности, кроме учёбы, что мне не нужно было зарабатывать деньги, обеспечивать себя и свою семью», — говорит Николай. 

После перелома позвоночника — сложные операции, долгие годы реабилитаций. Деньги на лечение семья собирала по родственникам и коллегам, через благотворительные фонды. Один из самых дорогих курсов реабилитации обошёлся в 400 тысяч рублей. Родители учились ухаживать за сыном, который до 16 лет был совершенно здоров, а теперь оказался в инвалидном кресле. 

«Не скажу, что у меня не было депрессии, что эта история далась мне легко. Родители сильно помогали, в эмоциональном плане в том числе. Рядом были друзья, с которыми мы общались, как и раньше. Когда ты постоянно находишься дома, приход друзей в гости или прогулки с ними — это весомый знак внимания, это важно. До 21 года я постоянно занимался на тренажёрах — два раза в день по несколько часов — в надежде восстановиться. Я был настроен на выздоровление, чего бы мне это ни стоило. Но потом прочитал в интернете о ребятах, которые живут на коляске и при этом чего-то в жизни добились, работают, завели детей. Тогда я понял, что нужно начинать жить обычной жизнью, думать о саморазвитии, о поиске работы», — вспоминает Николай. 

В 2016 году семья Щетининых приняла решение переехать из Ивделя в Нижний Тагил. Квартиру купили на первом этаже, чтобы Николаю было проще выбираться на улицу. По его словам, это сработало. С первых месяцев жизни в Тагиле парень стал чаще гулять, познакомился с молодыми ребятами из различных НКО и получил приглашение поучаствовать в инклюзивном показе мод. С этого началось его знакомство с общественной деятельностью и социальными проектами. 

«Я понимаю тех инвалидов, кто жалуется на судьбу, на государство. Возможно, в некоторых случаях эти жалобы небеспочвенны. Но у меня другое отношение к жизни. Государство помогает мне средствами реабилитации, лекарствами, мне платят пенсию почти 17 тысяч рублей. Кто-то бы сказал: а что так мало? Но я “сломался” в 16 лет по своей глупости и стал обузой на шее государства. Ладно бы, если бы я получил травму, работая в шахте, отдавая долг родине в армии. Обиды на власти, на людей вокруг у меня нет», — говорит Николай. 

По профессии Николай программист. Какое-то время он работал удалённо в норвежской турфирме и зарабатывал неплохие деньги. Но довольно быстро молодой человек понял, что эта работа не для него: ему хотелось заниматься полезным делом, приносящим моральное удовлетворение. Решающей стала встреча с инвалидом-колясочником из Москвы Виктором Счастливым, общественником, который приехал в Нижний Тагил со своим проектом «Уроки дружбы и доброты». Виктор дал добро на продолжение проекта в малых городах Свердловской области. 

Проект Николая «Уроки дружбы и доброты» был поддержан грантами форумов молодёжи «Утро» и iВолга. На встречах со школьниками, студентами Николай и его друзья рассказывают о том, какие виды инвалидности бывают, как здоровым людям вести себя с инвалидами, о трудностях, с которыми ежедневно сталкиваются люди с ограниченными возможностями в больших и маленьких городах России. И о том, что оказаться в инвалидном кресле может любой человек. 

«Мне повезло: ни разу не было, чтобы меня куда-то не пустили, потому что я в коляске. Когда я говорю о дискриминации инвалидов, я говорю о человеческом отношении. Человеку не нужно даже ничего говорить, по его лицу видно, что он стесняется моего общества. В маленьких городах на людей в инвалидном кресле показывают пальцем, в лучшем случае опускают глаза при встрече. На нас смотрят, как на инопланетян. Возможно, причины кроются в нашем прошлом — в Советском Союзе “не было инвалидов”. Плюс в школах, в семьях до сих пор не принято говорить про это. Я сам до травмы не задумывался, что где-то есть люди с инвалидностью. Общество не привыкло видеть инвалидов на улицах, в магазинах, ресторанах, поэтому многие не знают, как на них реагировать», — считает Николай. 

Коля мечтает о том, чтобы в один прекрасный день перестало существовать разделение на здоровых и инвалидов. И чтобы все люди осознали, что инвалидность — это не крест человека, не его беда, а просто особенность, как большой нос или лысина. 

Однако Николай признаёт, что в российских городах, в том числе в Нижнем Тагиле, с так называемой доступной средой всё довольно печально. Пандусы делают для галочки, и часто они оказываются жутко неудобными. А в распиаренный властями низкопольный трамвай забраться без чужой помощи невозможно. Сам Николай передвигается по городу на такси, на машинах друзей. Сейчас учится в автошколе и планирует сесть за руль личного авто. 

«Вообще, мне кажется, на инвалидах лежит ответственность за наличие доступной среды. Это же в первую очередь нужно нам. Нужно объяснить чиновникам, как надо делать. Некоторые подвижки в этом направлении уже есть, и было бы здорово, если бы это была постоянная практика, причём в разных сферах. Я не сторонник чего-то специализированного для инвалидов. Мне не нравится история с инклюзией, меня напрягает это разделение, акцент на том, что есть инвалиды, а есть не инвалиды. Я за то, чтобы инфраструктура, которая есть уже сейчас, была доступна вообще для всех. Почему нельзя сделать тот же общественный транспорт удобным для всех? Почему нельзя обучить таксистов помогать инвалидам, они же не каждый день таких пассажиров возят?» — рассуждает Николай. 

Сейчас молодой человек сосредоточен на общественной деятельности и саморазвитии. Он планирует продолжать свои «Уроки дружбы» не только в Нижнем Тагиле, но и в других городах УрФО. Мечтает стать профессиональным коучем и ездить по стране с мотивирующими выступлениями. Кроме достижения таких амбициозных профессиональных целей, Николай Щетинин хочет завести свою семью. Симпатичный молодой человек в инвалидном кресле шутит, что его совершенно ничего не останавливает при знакомстве с девушками. Только вот он понимает, что понравившаяся ему девушка может выбрать вместо него здорового парня. Держа в голове эту мысль, Николай также помнит о счастливых семьях, в которых один из супругов — инвалид. И он знает, что обязательно найдёт своё счастье. 

Анастасия Ленькова, 35 лет

Ревматоидный артрит с 8 лет 

Анастасия Ленькова — дипломированный психолог, стендапер и блогер. В Instagram известна как Настёна Мудрёна. Там на неё подписаны почти 2 тысячи человек, которым она даёт профессиональные советы. Также в Instagram тагильчанка выкладывает юмористические ролики, ведь последние несколько лет она увлекается стендапом. Настя выступала на открытых микрофонах в Екатеринбурге и Москве и не стеснялась шутить о себе и своём теле, которое много раз оказывалось под ножом хирургов. 

«Я заболела, когда мне было 8 лет. По всей видимости, заболевание было вызвано неправильно сделанной прививкой и последовавшим за этим ушибом колена. Видимо, аутоиммунная система дала сбой. Я вхожу в 1% людей, у которых развивается артрит такой степени тяжести. Он не останавливается вообще, чего мы только не пробовали. У меня деформированы руки, протезы в тазобедренных суставах и пальцах на руках. На данный момент я хожу при помощи костылей. Всё детство я провела в больницах. Мама много работала, поэтому мы с братом росли самостоятельными. Со мной не сюсюкались, и я не выросла тепличным растением, за которым нужно постоянно ухаживать. В подростковом возрасте у меня было достаточно мудрости, чтобы понять: у меня есть эта болезнь, от неё никуда не денешься, но из-за неё лишать себя радости жизни я не собираюсь», — говорит Настя. 

Она не ходила в школу, училась на дому и большую часть детства провела в четырёх стенах. Потом ей в руки попалась книжка по психологии, в которой было написано: если хочешь иметь рядом хороших друзей, стань сам таким другом. И Настя с присущими ей открытостью и оптимизмом пошла знакомиться с соседской девочкой, своей ровесницей. 

В 18 лет Анастасия подружилась с Викой и её сестрой Алёной. Первая стала для Насти поддержкой, а вторая — ангелом-хранителем. Виктория уже много лет держит свой салон красоты, в нём Настя несколько лет проработала администратором. Именно Вика посоветовала подруге получить высшее образование, а потом пройти обучение в Фонде поддержки предпринимательства. Настя последовала совету и в 2010 году выиграла грант на открытие своего бизнеса — студии моментального загара «Мулатка». 

«С инвалидами я стала общаться только пару лет назад. До этого у меня в кругу общения были все здоровые. Когда я встречала инвалидов, они казались мне ожесточёнными, все у них были виноваты. Я этого не понимала. У меня тоже был период состояния жертвы, но я не обвиняла в своих бедах врачей, людей вокруг. Мои друзья никогда не относились ко мне как к больному человеку. Они подшучивают надо мной, общаются совершенно на равных. Я для них здоровый человек. Может быть, потому, что я не считала себя больной», — улыбается Настя. 

Четыре года назад случился самый большой кризис в жизни Настёны Мудрёны. Началось всё с финансовых проблем в студии: налоговая арестовала счета, прибыль бизнес практически не приносил. В одно непрекрасное утро Настя проснулась и поняла, что не может встать с постели — её парализовало. Несколько месяцев врачи не могли поставить диагноз и назначить лечение. После очередной болезни девушка не смогла до конца восстановиться, с тех пор в её жизни появились костыли. 

Однако новый громоздкий «аксессуар» не ограничивает Настю. Она любит гулять по городу, до пандемии нередко ходила в кафе выпить чашечку кофе в компании друзей. В прошлом году отважная тагильчанка отправилась в инклюзивную экспедицию Русского географического общества на остров Гогланд, который находится в Финском заливе.

А годом ранее Настя исполнила свою давнюю мечту и побывала за границей. Часть денег на поездку в Турцию помогли собрать подписчики: Настя написала, что мечтает побывать на море в свой день рождения, 10 мая. 

«Меня удивило, что люди помогали собирать деньги не на лекарство, не на лечение, а на мечту. Собрали 16 тысяч рублей. Недостающую часть суммы я взяла из своей пенсии. Мама практически до самого дня поездки не знала об этом, иначе она бы меня не отпустила, — смеётся Настя. — Моё путешествие было прекрасно организовано. Сотрудники аэропорта Кольцово встретили меня, сопроводили до самолёта. В Турции тоже встретили, помогли с багажом. В отеле персонал со мной носился: не давали даже пройти с тарелкой, взять себе еду. С иностранцами я общалась через приложение “Google Переводчик”. После этого я решила начать учить английский и сейчас занимаюсь с преподавателем». 

Настя постоянно вкладывается в курсы по саморазвитию, не боится действовать и пробовать себя в чём-то новом — этим может похвастаться далеко не каждый здоровый человек. Во всех авантюрах Настю поддерживают друзья и мама Ирина Исаевна. 

«Жить с мамой, когда тебе 35 лет, нормально. Мы поддерживаем друг друга во всём, мама мой советчик и помощник. Она смотрит все мои видеоролики, читает посты в Instagram, хоть ей и не всё понятно и не со всем она согласна. Но, конечно, однажды я бы хотела завести свою семью, жить отдельно. Недавно я осознала, почему боюсь отношений: я слишком свободолюбивая. И в моей голове сидела мысль, что мужчина рядом ограничивает: он заставит меня варить борщи, печь пирожки, сидеть дома и никуда не ходить. Я проработала эту установку, теперь легче смотрю на отношения. Я уверена, что цели у людей могут быть разные, а ценности — одни», — заключает Настя.  

Евгений Быков, 18 лет 

Слепота с рождения 

«О том, что сын не видит, мы узнали через два месяца после его рождения. Окулисты нашли патологию — отслойку сетчатки. Нам предложили операцию в Санкт-Петербурге. Мы прооперировались: сыну удалили хрусталики, чтобы не происходило дальнейшей отслойки сетчатки. Потом были ещё операции, последняя — в 10 лет. В нашей семье ни у кого нет проблем со зрением, поэтому было очень сложно, но жизнь заставила справляться. До сих пор подсказываем ему, где что находится, направляем. Вместе с ним мы заново учились познавать мир», — говорит Александр, папа Жени. 

Женя пошёл в школу в 9 лет. Родители долго сопротивлялись этому, ведь сына нужно было отпустить в другой город: ближайшая специализированная школа для слепых и слабовидящих детей находится в Верхней Пышме. Неделю Женя учится в интернате, а на выходные его забирают домой.

«Интернат в целом неплохой. Каждое утро нужно мыть полы, выполнять много других дежурств. Ребята учатся разные, как и везде. В моём классе шесть человек из разных городов», — рассказывает Женя. 

В первой половине дня проходят уроки: чтение книг, написанных шрифтом Брайля, ориентирование в пространстве, коррекционные занятия. После обеда — кружки и спорт. В 16 лет Женя начал заниматься мини-футболом. Парень играет на позиции защитника и недавно получил приглашение от столичных тренеров учиться в Москве. Сейчас тагильчанин оформляет документы для поступления в столичную школу. 

Переезд в Москву Женю не пугает. Хоть город и шумный, но развлечений и возможностей для молодого парня с белой тростью там больше. В родном Нижнем Тагиле Женя гуляет только в сопровождении родных: одному очень сложно передвигаться по улицам, не приспособленным для незрячих людей. 

«Мы живём в частном доме. Возле дома мне трость не нужна, я знаю наизусть каждый шаг. А вот в городе ориентироваться сложно. И трость не всегда помогает: можно наткнуться на урну, какое-то другое препятствие», — рассказывает Евгений. 

Пожалуй, единственным местом, где сегодня незрячие тагильчане могут интересно провести время, является Центральная библиотека. Здесь есть книги со шрифтом Брайля и специальное устройство, с помощью которого слепой может прочитать обычную книжку. А в филиале библиотеки № 1 два года назад открылся кинозал с тифлокомментированием — это когда в дубляже присутствует звуковая дорожка с комментариями по поводу всего, что показывается на экране. Наушниками с тифлокомментированием для глухих людей по закону должны быть оборудованы все российские кинотеатры. Но тагильские инвалиды по зрению до сих пор лишены такого, казалось бы, банального развлечения, как поход в кино. 

Досуг Женя Быков в основном проводит в соцсетях и интернете. Говорит, технологии очень упрощают жизнь незрячих людей. Например, у него есть «говорящий» смартфон, который озвучивает всё, что происходит на экране, и даже описывает изображения картинок. Ещё Женя увлекается авиацией и мечтает прыгнуть с парашютом — в последнее время ищет в интернете информацию о полётах. 

Также парень часто читает статьи про бизнес-планирование. Он мечтает открыть в Нижнем Тагиле галерею в темноте, где слепые и зрячие гости смогут знакомиться с произведениями искусства, ощупывая их. При галерее есть идея открыть ресторан, тоже в темноте. 

«Мини-футбол входит в список паралимпийских видов спорта. Можно попробовать себя в этом, стать известным спортсменом. Если не получится с футболом, займусь бизнесом. Я собираюсь учиться на юриста — это более доступная для нас профессия. Слепых в основном учат на психологов, массажистов, программистов, юристов. Юриспруденция мне кажется самой интересной в этом списке. К тому же она даёт больше возможностей. Я могу нанять помощника, работать с документами проще, потому что всё есть в электронном виде. А ещё это прибыльное дело, если сравнивать с тем же массажистом», — говорит Женя. 

Молодой человек отличает свет и темноту. Он чётко может определить, когда на улице яркое солнце, а когда пасмурно. В целом же окружающий мир для него загадка. Но он не мечтает её разгадать. Женя читал, что где-то на Западе уже разработана технология, которая позволяет слепому человеку видеть мир, — электронный чип подаёт сигналы в мозг. Но это очень дорогое удовольствие, и вряд ли оно будет доступно обычным людям в ближайшие десятилетия. Женя с присущей ему прагматичностью старается не мечтать о недостижимом, а ставить себе цели, которых, он уверен, обязательно достигнет.