«У каждого есть особенности, за которые можно полюбить». Нижнетагильскому благотворительному фонду «Живи, малыш» исполняется 10 лет

«У каждого есть особенности, за которые можно полюбить». Нижнетагильскому благотворительному фонду «Живи, малыш» исполняется 10 лет

Сегодня, 1 июня, единственному в Нижнем Тагиле благотворительному фонду, который помогает особенным детям, «Живи, малыш» исполняется 10 лет. В юбилейную для коллектива дату мы решили рассказать о людях, которые работают в фонде и ежедневно делают большие и маленькие шаги для того, чтобы помогать детям с тяжёлыми заболеваниями со всей страны.

Как всё начиналось?

Фонд «Живи, малыш» был создан в 2012 году. Катализатором послужила всероссийская акция «100 рублей спасут жизнь», с её проведения в Нижнем Тагиле всё и началось. Тогда для помощи одному ребёнку собрали около 100 тысяч рублей. Сначала это была волонтёрская деятельность, все неравнодушные работали за идею, но потом команда начала развиваться и расширяться. 

За 10 лет фондом было собрано 114 млн 915 тысяч 413 рублей и оплачены лечение и реабилитация 550 детям со всей России. Кроме того, в Нижнем Тагиле и Екатеринбурге появились важные социальные проекты: бесплатное такси для перевозки детей-инвалидов, программы «Выездная реабилитация» и «Социальная передышка», а также проект «PROжизнь», который помогает семьям расходными материалами, занимается организацией мероприятий для детей и уроков правильного ухода за паллиативными пациентами.

Сотрудники фонда говорят, что каждую идею они выслушивают и реализовывают и, несмотря ни на что, продолжают помогать больным детям, так как знают, что в команде их всегда поддержат.

«Скажу честно: я очень устал. Я уже 10 лет трачу время, силы и деньги на помощь больным детям, хотя своих детей у меня нет — ни больных, ни здоровых. Меня уже мало что мотивирует: ни благодарности родителей, ни впечатляющие результаты работы фонда. В последнее время я всё чаще ловлю себя на мысли, что был бы счастливее, если бы мне не приходилось заниматься фондом. Но когда я вижу, как разные люди из разных уголков страны встают рядом, поддерживая нашу работу, у меня появляются силы продолжать её дальше. Меня вдохновляют люди, которые находят возможность бескорыстно помогать нуждающимся. А ещё я считаю, что каждый приличный человек должен либо иметь автоплатёж в какой-либо фонд, либо волонтёрить, либо любым иным способом помогать другим людям. Иначе смысл нашего существования становится не столь очевидным», — делится руководитель и создатель фонда «Живи, малыш» Егор Бычков.


Создатель фонда «Живи, малыш» Егор Бычков.

Сегодня организацией деятельности фонда «Живи, малыш» в Нижнем Тагиле и Екатеринбурге занимается 21 человек вместе с руководителем Егором Бычковым. Это молодой дружный коллектив: няни Наталья Башарова, Яна Ковкова, Надежда Боталова, дефектолог Екатерина Дублистова, инструкторы АФК Светлана Магомедова и Олеся Ходосевич, психолог Ольга Корчагина, водители Василий Горнаков, Игорь Барыкин, Олег Кузнецов, координаторы проектов Анна Черноскутова, Ольга Попова, Анна Широкова, Ксения Резник, бухгалтер Татьяна Цепелева, пресс-секретарь Анастасия Норина, SMM-специалист Александр Кулаков и дизайнер Мария Пыжьянова.

Команда в Нижнем Тагиле

Один из самых первых сотрудников «Живи, малыш» — Михаил Мохов, он в фонде с самого основания. С Егором Бычковым познакомился, когда они вместе помогали детям из детских домов Нижнего Тагила в так называемом городском родительском комитете. Сейчас Михаил является заместителем директора фонда.


Заместитель директора фонда Михаил Мохов

«Работа в фонде обязывает знать много всего. Приходится заниматься всем понемногу: сегодня ищешь спонсоров, завтра занимаешься сбором новых заявок от нуждающихся семей. Со временем начинаешь разбираться во все проектах, которые фонд запускает. Конечно, работа занимает большую часть жизни, она непростая, но тем не менее стараешься не приносить её домой. За 10 лет уже не замечаешь, что то дело, которым мы занимаемся, — это неоценимая помощь многим детям, и день рождения фонда — хороший повод вспомнить об этом».

В Нижнем Тагиле в офисе «Живи, малыш» вместе с Михаилом работает бухгалтер Татьяна Цепелева, на плечах которой лежит большая ответственность за все подсчёты и документы, которые очень важны в работе фонда. Каждый день в «Живи, малыш» поступают обращения на оплату реабилитации десятков детей. Семьи присылают историю заболевания, фотографии ребёнка, счёт, и Татьяна совместно с коллегами рассматривает, сможет ли фонд помочь.


Бухгалтер фонда Татьяна Цепелева

Курирует проекты и организовывает мероприятия в Нижнем Тагиле Анна Широкова, именно она находится с подопечными фонда на связи 24 часа в сутки. Девушка улыбается, говоря, что родители детей звонят ей иногда и по ночам, но уверяет, что уже привыкла к такому режиму.


Координатор проектов фонда в Нижнем Тагиле Анна Широкова

«Выгорания в моей работе нет, потому что каждый день не похож на предыдущий. Постоянно появляются какие-то проекты и новые идеи. И очень круто, когда мы видим результат у детей, с которыми мы знакомы уже давно. Например, подопечный фонда Серёжа Корякин ползал у нас здесь на полу, не мог ходить, и вот буквально за год он стал вставать на ноги, с опорой конечно, но всё же он уже на ногах, а у нас есть возможность наблюдать и участвовать в этом. Каждый день рождения они нас ждут и спрашивают: “А фонд к нам приедет?”».

Анна несёт ответственность за работу нянь, психолога, специалистов АФК (адаптивной физической культуры) и водителей соцтакси, созванивается с семьями и назначает встречи. У каждого ребёнка есть особенности, за которые можно полюбить, считает Анна. Она уверяет, что отношения со всеми семьями очень близкие, а их в Нижнем Тагиле около 200.

Команда в Екатеринбурге

До Екатеринбурга «Живи, малыш» добрался, когда ребята придумали проект «Социальное такси». Тогда фонд получил поддержку от компании ЕВРАЗ, которая проспонсировала проект, и у благотворительной организации появился собственный автомобиль. Кроме того, работу соцтакси помогли обеспечить сборы со школьных ярмарок в Москве, пожертвования команды «Уральские пельмени» и других друзей фонда. Сейчас подопечным помогает ещё и «Яндекс.Такси». В основном БФ «Живи, малыш» ведёт сбор средств на оплату лечения детей с ДЦП, при этом пользоваться услугами соцтакси могут дети и с другими заболеваниями.

За реализацию всех проектов фонда в Екатеринбруге отвечает Анна Черноскутова, девушка трудится в «Живи, малыш» уже 3,5 года и говорит, что это именно та работа, о которой она мечтала.


 Координатор проектов фонда в Екатеринбурге Анна Черноскутова

«Я искала себе занятость в социальной сфере и случайно наткнулась на вакансию в благотворительном фонде. А это была мечта. И как понеслось. Отправила письмо о своём бэкграунде в благотворительности. Пригласили на собеседование, и руководитель меня спросил: “А почему ты крутая?” А я честно ответила: “Я не крутая, я просто хочу делать вместе с вами добрые дела”. И вот с того дня уже несколько лет работаю на благо коллектива, который реализует в Екатеринбурге различные крутые проекты помощи детям с инвалидностью».

Анна окончила факультет социальной психологии, поэтому не понаслышке знает, как взаимодействовать в коллективе, с подопечными и их родителями. Девушка считает, что благотворительная деятельность — это образ жизни. Она так же, как и её коллега из Нижнего Тагила Анна Широкова, находится с семьями на связи постоянно: и в отпуске, и в выходные.

«Одна из моих любимых историй о том, как семья со взрослым парнем на инвалидной коляске мечтала попасть в зоопарк, но по причине неразвитой инфраструктуры это было нереально. Наш проект бесплатного социального такси подхватил и реализовал это желание. Эта ситуация была одной из первых, поэтому запомнилась мне особенно. Очень радостно видеть, когда люди улыбаются».

Анна убеждена, что если человек любит свою работу, то она ответит ему взаимностью. Девушка говорит, что иногда даже не нужно слышать спасибо — оно читается в глазах тех, кому ты помог.

Дефектолог Екатерина Дублистова работает с детьми фонда в Екатеринбурге уже год. В команду «Живи, малыш» захотела сразу после того, как о фонде ей рассказала коллега. Екатерина — единственный дефектолог благотворительной организации, её работа — компенсировать дефицит общих знаний ребёнка, развивать речевой аппарат, обучать грамоте и чтению.


Дефектолог Екатерина Дублистова

«С родителями детей всегда тёплые отношения. С некоторыми завязалось общение и помимо занятий. Мы можем поддерживать связь совершенно на дружеской ноте, знать события друг друга в жизни. Я всегда стараюсь поддерживать эту связь, ведь это помогает в занятиях, да и просто некоторые родители и дети очень интересные. У их всегда есть чему поучиться».

Самое любимое для Екатерины в работе — это, конечно, результаты и успехи подопечных, часто вместе с родителями она любит вспоминать что было «до» и что стало «после». Для Екатерины работа — часть жизни, она говорит, что близкие и родные поддерживают её.

Большую часть жизни работа составляет и для няни Надежды Баталовой из Екатеринбурга, она работает в фонде почти 1,5 года. О «Живи, малыш» ей рассказала мама мальчика с инвалидностью. Надежда имеет медицинское образование, поэтому с лёгкостью кормит детей через гастростому или зонд.


Няня Надежда Баталова

«Со всеми семьями сложились хорошие отношения, но есть три семьи, с которыми у нас более тесные отношения и мы общаемся помимо работы. Самые любимые моменты, когда приходишь к своему подопечному: каждый ребёнок по-своему реагирует, даже, казалось бы, неконтактные дети, но они всё равно реагируют на меня. Такие моменты очень вдохновляют, чувствуешь себя нужной, что тебя здесь ждут и тебе рады».

Не все близкие поддерживают Надежду и считают, что она должна вернуться в медицину. Многие не понимают, почему она после долгих лет ухода за сыном-инвалидом продолжает ухаживать за другими детьми, но Надежда и не стремится получить чьё-либо одобрение.

Истории каждого подопечного фонда на сайт с душой пишет журналист Анастасия Норина. Она работает в фонде 2 года. Девушка очень долго искала работу и совершенно случайно наткнулась на вакансию. Однако на собеседование Настю пригласили только через месяц, за место пришлось побороться. Сейчас она активно ведёт соцсети, делает e-mail-рассылки, публикует новости на сайте, общается с журналистами, фотографирует, снимает видео и сопровождает родителей и детей на экскурсиях.


Журналист фонда Анастасия Норина

По образованию Анастасия — журналист, окончила магистратуру по направлению «Проектирование и сопровождение медиапроцессов». Девушка продолжает повышать квалификацию, прошла несколько курсов в области SMM, что постоянно необходимо в её работе.

«Моя самая любимая история случилась, когда мы отмечали день рождения подопечной девушки. Ей исполнилось 20 лет. У неё тяжелая форма ДЦП, она не ходит и не видит, у неё есть ментальные нарушения, но её родители устроили грандиозный праздник. На нескольких машинах мы вывезли их друзей (это тоже семьи с детьми с инвалидностью) в парк, где есть инклюзивная площадка. Там мы устроили пикник, включили музыку, раздавали конфеты всем проходящим мимо детям, много смеялись и радовались. На праздник поехали мы все, и это была такая дружеская обстановка, мы чувствовали себя частью их семьи». 

Фонду Анастасия благодарна за те эмоции, которые он ей дарит, но и от грустных мыслей, делится девушка, тоже не отказывается. Говорит, что очень важно сохранять эмоциональный баланс и не превращаться в циника, и ей это удаётся.

Небольшая НКО за десять лет выросла до известного фонда, который ведёт прозрачную деятельность и попадает в престижные российские рейтинги благотворительных организаций. Сегодня поздравить «Живи, малыш» с днём рождениям и помочь подопечным фонда можно, сделав пожертвование на любую сумму.