Сидящий за столиком кафе 15-летний Паша Малахов совсем не отличается от остальных посетителей. Симпатичный смуглолицый парень с выразительным взглядом, разве что всё время молчит – мама сама делает заказ. И ещё неумело кушает, но старается управляться и ножом, и вилкой. За час он сказал всего несколько фраз: «Мама, я съел» и «Допивай чай и пойдём», повторяя их по нескольку раз. У Паши аутизм.
«Если вы хотите узнать, что такое аутизм, посмотрите хороший фильм, он мой любимый, «Человек дождя» с Томом Крузом. У его героя есть родной брат, которого играет Дастин Хоффман. Он аутист и помещён в психиатрическую больницу. Так вот этот брат абсолютно замкнут в себе, в своём мире, спокоен, как танк, и практически совсем не идёт на контакт. Он очень умён. То есть это не растение, как думают многие, он всё время развивается. У него в определённом месте книги должны быть, должен стоять стол, и если стул передвинут хоть немного, у него уже всё, потеря всего, сознания, всего. Паническая боязнь нового. Вот это аутизм. И это мой Пашка».
Ко встрече с журналистом «своего Пашку» Наталья готовила несколько дней: проговаривала, кто придёт, когда придёт, что не нужно боятся - реакция на любые изменения слишком сильная. Но в комфортных, знакомых условиях Паша на коне. В него встроен навигатор, шутит Наталья, в машине он идеальный штурман, папе безошибочно указывает, куда и когда нужно повернуть, по привычным маршрутам может идти с закрытыми глазами, но обязательно с сопровождающим, самостоятельно он может только выбросить мусор.
«Идём по знакомой дороге, Паша молчит, молчит, потом говорит: «Дорожный знак убрали». Я даже внимания не обратила, это же вообще не очевидные изменения для пешеходов. Или заметит, что где-то подкрасили что-то, упало, убрали, повернулось - любая мелочь от его внимания не уйдёт, любые отклонения от его привычной картины мира, это удивительно, конечно».
«Чего ты носишься с этой обузой? Оставь врачам!» - фраза, которая Наталью Малахову много лет назад заставляла плакать, теперь ничего для неё не значит. Она перестала реагировать на людей, говорящих подобное, и стала сильнее. Потому что знает: она не одна такая, все мамы детей-инвалидов проходят через это, и не важно, обычная семья или знаменитая на всю страну.
«Вот сестрёнку модели Наташи Водяновой обидели в кафе, которые так же, как мы зашли перекусить, отдохнуть… И я могу сказать, что это повсеместно, для чёрствых людей проще совсем не видеть таких детей, раз не видно – значит, их нет! А ведь зарекаться нельзя, в любой семье может появиться инвалид! Про Эвелину Блёданс тогда тоже читала и удивлялась. Ладно мы, «смертные», но, оказывается, и она прошла через те же ужасы! У неё ребёнок даун, она говорит, что ей в открытую предложили в роддоме отказаться от ребёнка, мне то же самое сказали. Да вы лучше помогите, объясните, направьте, зачем нам страсти-мордасти рассказывать?!»
А страстей за 15 лет было бессчётное количество. И когда Паша ни на кого не реагировал в младенчестве, и когда искали причину его отклонений в больницах всей страны, и когда в 4 года поставили диагноз, и когда только благодаря связям устроились в специализированный детский сад, и когда пошли в коррекционную школу. Где мама, как тигрица, пыталась защитить своего малыша от унижений и издевательств.
«У нас в кучу кидают всех детей. У нас теперь в классе 10 человек, 5 человек с неадекватным поведением, которых выгнали из других школ и с которыми родители не занимаются. И 5 человек инвалиды. Дети с неадекватным поведением издеваются над детьми-инвалидами. Чего только не было! Пашу однажды хотели с лестницы сбросить… А Пашка спокойный, всех прощает, вернее, даже не обижается… Мы собирались с родителями, говорили: не трогайте наших детей, пусть инвалиды между собой общаются, должно же быть взаимоуважение друг к другу».
Наталье однажды сказали, что Паша необучаем, и вернули на домашнее образование. Через два месяца он уже умел читать и вернулся в школу. К десяти годам этот парень сделал почти невозможное – он начал выходить из состояния полного погружения в себя и стал реагировать на окружающий мир. Это большая редкость для детей с таким диагнозом. И это большая победа его родителей. Примерно тогда Наталья поняла, на кого она может расчитывать. Только на себя.
«Обычно об этом не говорят. А ведь у нас в основном программы реабилитационные идут для детей с ДЦП и детей с синдромом Дауна, ещё для детей раковых. Как правило, на эти категории направлены все программы, центры и фонды благотворительные, а другие заболевания почему-то не рассматриваются. Остальные дети-инвалиды остаются ни с чем. Особенно тогда, когда такой ребёнок становится подростком. И все полагают, что инвалиды как сыр в масле катаются, но, пройдя через всю эту систему, уверяю вас – это не так. Меня уже иногда начинают раздражать эти разговоры по ТВ: доступная среда, показывают, что для детей-инвалидов всё сделано, в результате, как коснёшься, ничего нет. Иппотерапия только для ДЦП, была глинотерапия, но сдулся проект моментально. И таких примеров - десятки. Многие родители опускают руки».
Наталья и сама бы руки опустила, если бы с ещё маленьким Пашей не попала в тагильский ребцентр «Островок надежды», где им помогали до 14 лет. Любого из специалистов, говорит Наталья, мамам приходится искать с факелами. Есть увлечённые помощью особенным детям педагоги, их единицы, но они есть. Правда, многие семьи даже об этом не знают.
«Нет системы в городе - вот это хуже всего. Родители, как слепые котята, тыкаются, вот и всё. Кто-то услышал что-то там, друг другу передаём эту информацию. Был бы контролирующий орган, где была бы вся база данных, что больница может предложить, что дополнительное образование и что может социальная служба… Пришёл родитель с диагнозом ребёнка и получил бы у этого специалиста всё-всё, где и кто ему может помочь. Мы на эти поиски тратим годы, тратим время драгоценное для ребёнка-инвалида».
Наталья сейчас ясно видит выход, он прост и в то же время невероятно сложен. Социализация – это всё, что нужно таким подросткам, как её Паша. Иначе и дальше будет происходить то, что происходит в стране десятилетиями. Подростки-инвалиды закрываются дома, становятся совершенно беспомощными и никому не нужными привидениями. Самое логичное – объединить детей с одинаковыми проблемами, позволяя им общаться и развиваться вместе. С этой идеей она и ещё пара десятков родителей обращались в мэрию времён Николая Диденко с предложением открыть лагерь дневного пребывания для детей-инвалидов. Не открыли, не объединили. И так получилось, что и последнюю радость отобрали. Новогодние ёлки.
«Когда приходили в ГДТЮ, сколько там детей-инвалидов было, целый зал! Костюмы снежинок, нарядные все, глазки блестят, а я ведь точно знаю, что после ёлки большинство опять отвезут на колясках в квартиры и за целый год они ни один праздник не увидят. Это так, уверяю вас. И нам говорят, чего вы возмущаетесь, вам ведь добавили пенсию! Да зачем им пенсия? Им радость нужна! Только в те моменты они по-настоящему счастливы! Однажды в год!»
Вопреки всему, у Паши сейчас мало свободного времени. Они только что вернулись из поездки на Байкал, уже восьмой раз за свои деньги, дикарями, ездили на целебные источники. Ещё Паша зачислен в музыкальную школу – у парня оказался отменный слух, и увлечение игрой на баяне переросло в серьёзное занятие. Ещё он встал на лыжи. И с педагогом Андреем Галицыным из ГДТЮТ посещает филармонию, а на мастер-классах создаёт вместе с ним поделки.
За всеми этими событиями – многолетние поиски педагогов, которые бы не побоялись и рискнули дать шанс особенному человеку быть счастливым и нужным.
На этой неделе Паше исполнилось 15 лет. Мама мечтает, чтобы сын реализовался как музыкант и чтобы нашёлся тренер по плаванию. Паша Малахов совсем не против, но есть у него и своя, настоящая мужская мечта - водить машину.
«Мы ехали как-то, он сказал: «Когда я вырасту, буду водить машину». Мы же понимаем, что по букве закона этого никогда не будет, ну нельзя, не разрешено… Но пусть он мечтает, без мечты ведь никак нельзя!»
Агентство новостей «Между строк»
