«Никогда не смогу понять родителей, которые отказываются от таких малышей». Пять историй тагильчанок, воспитывающих особенных детей

В последнее воскресенье ноября в России отмечается День матери. Дети поздравляют своих любимых мам с праздником, дарят им цветы и говорят самые главные слова. Журналист АН «Между строк» в преддверии праздника пообщалась с жительницами Нижнего Тагила, воспитывающими особенных малышей, и узнала, каково это — быть стойкой и сильной, любить ребёнка, несмотря ни на что. 

«Кто-то веган, кто-то глубоко верующий, ну а мы с особенностями. Странные сравнения, согласна, но как есть»

31-летняя тагильчанка Ксения Логиновских воспитывает 7-летнего сына Сашу, которому при рождении поставили диагноз «ДЦП, спастический тетрапарез». Во время вынашивания плода девушка не ожидала, что малыш появится на свет особенным, ведь беременность протекала легко, как по учебникам. Но в самый долгожданный момент что-то пошло не так, сын сильно пострадал во время родов. Молодая мама была почти в бессознательном состоянии и помнила только, что вокруг стояло много врачей, а ребёнка выдавливали из её живота. Когда он появился на свет, то не закричал, как это обычно происходит. Его увезли в палату интенсивной терапии. Ксения увидела малыша только на следующий день, так как из-за тяжёлых родов не могла встать с кровати. 

«3 июня 2015 года — дата, которая стала одновременно счастливым и ужасным днём в нашей жизни. Когда я увидела Сашу впервые, его головка была одна сплошная гематома, сам весь в датчиках, приборах, под ИВЛ и спит. Очень страшно видеть ребёнка в таком состоянии», — рассказывает Ксения Логиновских.

В тяжёлом, но стабильном состоянии малыш один на протяжении трёх недель находился в отделении неврологии, затем его вместе с мамой положили в екатеринбургскую ОДКБ в отделение патологии новорождённых.

«Дни разлуки были, пожалуй, самыми тяжёлыми. Ощущаешь себя предателем и не можешь ничего сделать, ведь врачи пускали к Саше только минут на десять в день. В Екатеринбурге малыш начал приходить в себя: мы учились кушать из бутылочки, до этого питание было только через зонд. На это ушло около недели, и моя радость была безграничной. Через месяц нас выписали домой, в неизвестность, с букетом диагнозов: асфиксия при родах, интранатальное поражение головного мозга гипоксически-ишемического генеза тяжёлой степени, ишемическое поражение подкорковых ядер, судорожный синдром, синдром двигательных нарушений», — рассказывает Ксения.

Из-за судорожного синдрома врачи долго не разрешали Саше проходить любые реабилитации, чтобы оградить от эпилептических приступов. Когда ему исполнился год, с него сняли диагноз «эпилепсия» и поставили «ДЦП». 

«Помню ощущение неопределённости: то ли радоваться, что эпилепсию сняли, то ли плакать, что ДЦП поставили. С этого момента и началась наша ежедневная борьба. Борьба не только за здоровье ребёнка, но и за нормальную жизнь», — говорит Ксения.

После постановки диагноза мама три года жила как на автопилоте, ужасалась тому, как много в Нижнем Тагиле детей с различными врождёнными заболеваниями. Она изучала, как живут люди с ДЦП, но не ощущала никаких эмоций, зато была сильная усталость. На вопрос, что с ребёнком, Ксения не отвечала или грубила, и только через некоторое время она смогла принять ситуацию.    

«Было столько вопросов. За что? Как так получилось? Κаждую бecoнную нoчь я анализирoвала cвoю бeрeмeннocть и пыталась найти причину того, чтo в тот день пошло не так. Потом я перешла к стадии анализирования родов, задавалась вопросом, в какой момент всё пошло не так. Искала причину в себе, в троюродной бабушке. Ответ пришёл сам собой: это жизнь, так бывает», — говорит Ксения.

Молодая мама вместе с Сашей в 2018 году ездили на реабилитацию в Анапу, где после лечения позволили себе заслуженный недельный отдых в курортном городе.

«С того момента я решила, что мы имеем право на обычную жизнь, а не жизнь от реабилитации до реабилитации. Бесконечная гонка не приводит ни к чему хорошему. Да и психическое здоровье родителей очень важно для развития ребёнка. Меня много раз уговаривали отказаться от Сани. Я, мягко говоря, была шокирована. В особенности в первый раз: попросила врача-невролога покинуть квартиру. Обещали овоща безэмоционального, а не ребёнка. Саша, конечно, даже не сидит самостоятельно, но ребёнок он просто космический. Всё понимает, столько энергии», — рассказывает Ксения.

Она не относится к диагнозу Саши как к заболеванию. Для неё это образ жизни. Она не работает, так как ребёнку нужен постоянный уход. Девушка говорит, что с осознанием неизлечимой болезни сына к ней пришло принятие жизни, появилась тотальная любовь к миру и ко всему вокруг. Молодая мама перестала осуждать людей, стала лучше понимать себя и принимать всё таким, как есть: неидеальным, настоящим, без фальши и блеска.  

«Сейчас мы реабилитируемся практически ежедневно, но и про отдых не забываем. Если чувствую, что силы на исходе, то мы остаёмся дома. Я не осуждаю тех, кто отказывается от деток, хоть и не понимаю этого. Это их право, ведь у каждого своё понятие о “нормальном”. У кого-то норма — по скалам ползать, у кого-то — от детей отказываться. Детей жаль, конечно, но так бывает, это жизнь», — подытоживает Ксения.

«Чтобы помогать своему ребёнку правильно и профессионально, я поступила в институт на дефектолога. И окончила его с красным дипломом»

Татьяна Тычкова воспитывает 7-летнюю дочь Мирославу с диагнозом «ДЦП». 29-летняя мама рассказывает, что в семье рождение девочки ждали с замиранием сердца: это была первая и желанная беременность, которая проходила хорошо. Но под конец срока УЗИ показало однократное обвитие плода пуповиной. Женщина заволновалась, но гинеколог её успокоила, сказав, что и с тройным обвитием рожают.  

«Не знаю почему, но я доверилась словам специалиста и в срок 39 недель поступила в отделение на самостоятельные роды. Всё шло просто идеально. Мы постоянно слушали сердечко малышки, но когда она родилась, я не поняла, почему розовенький, хороший, доношенный ребёнок не кричит. Врачи забегали, мне ничего не говорят, прибежал доктор, стали проводить реанимационные мероприятия. Он ушёл, а Мирочку забрала другой доктор в отделение реанимации. Я даже не увидела своего ребёнка после рождения», — рассказывает Татьяна Тычкова.

Затем к Татьяне подошла врач-неонатолог и объяснила, что на фоне асфиксии (прекращения поступления кислорода в организм) произошла остановка сердца, его запустили, но ребёнок впал в кому. Три дня молодая мама не знала, удастся ли специалистам спасти жизнь девочки. Постоянно плакала и переживала так сильно, что у неё начало пропадать молоко. Спустя время Мира поправилась, стала набирать вес. Маму с ребёнком отпустили домой.

«При первой встрече с неврологом был отмечен повышенный мышечный тонус. Мы начали делать массаж, проходить физиотерапию и медикаментозные курсы. Но со временем стали замечать задержку в моторном развитии. Дочка очень плохо держала голову, не переворачивалась. Фраза невролога из платного центра до сих пор звучит в моей голове: “Мамочка, у вашего ребёнка все признаки ДЦП”. Я колени перестала чувствовать! Это был шок! Я плакала всю дорогу, пока мы возвращались из Волгоградского медцентра. Затем нас направили в Астраханскую областную больницу, где Мирославке был поставлен точный диагноз», — рассказывает Татьяна.

Она вспоминает, что в свои семь лет Мира объездила полстраны. Побывала на лечении в клиниках Санкт-Петербурга, Москвы, Нижнего Новгорода, Екатеринбурга, Саратова, Волгограда, Астрахани, Ростова-на-Дону и отовсюду возвращалась только с положительной динамикой.

«Мы жили в Астраханской области. Но, к сожалению, дочке не подходил жаркий климат: Мира утрачивала все приобретённые после реабилитаций навыки. Врачи стали советовать переезжать туда, где холоднее. Муж смог перевестись по службе на ту же должность. Так мы переехали жить в Нижний Тагил. И хочу сказать, что я благодарна этому городу! Именно тут Мирослава стала чувствовать себя хорошо и в 4,5 года сделала первые самостоятельные шаги. Чтобы помогать своему ребёнку более правильно и профессионально, я поступила в институт на дефектолога. И его окончила с красным дипломом», — рассказывает Татьяна Тычкова.

Полученные в вузе знания помогают Татьяне в восстановлении Миры. Сейчас малышка посещает детский сад, где такие же ребята, как она, а в сентябре следующего года пойдёт в первый класс. 

«Я никогда не смогу понять родителей, которые отказываются от таких детей. Именно благодаря Мирочке я познакомилась с потрясающими людьми, которые стали родными по сердцу. Именно она показала мне моё истинное призвание и предназначение. Она привела меня в мир дефектологии, от которого я получаю непередаваемое наслаждение, ведь я понемногу стала помогать и другим детям тоже. Бывают минуты, когда я задаю себе вопрос: “Где бы я была, как бы сложилась моя жизнь, если бы не Мирочкин диагноз?” Думаю, что я многого так и не поняла бы в этой жизни, если бы не она. Если в вашей семье появился особенный ребёнок, примите его. Не отталкивайте, как бы ни было обидно!» — делится Татьяна.

«Моей маме говорили: “Пусть сдаст, там хорошо, навещать можно”»

31-летняя Марина Солонкова вспоминает, что при рождении у сына Антона не выявили никаких патологий и отклонений. Но затем она стала замечать у ребёнка судорожные вытягивания. Педиатр на переживания молодой мамы отвечала: «Это нормально, ребёнок мир познаёт». В три месяца у малыша начали синеть ноги и лицо. Он сильно плакал.

«Вызвали скорую. Приехали в больницу, раздели ребёнка, на ногах увидели полопанные сосудики, но на это мне сказали, что была кишечная колика. Тогда я ничего не понимала и верила им. А в шесть месяцев у него произошло кровоизлияние в мозг. Перестал дышать и был белый как мел. Опять вызов скорой, и уже реанимация. Там мне и сказали, что это большое кровоизлияние. Сделали трепанацию черепа, вычистили разлившуюся кровь. Мы понимали, что Антон будет инвалидом, но что настолько глубоким, не представляли», — рассказывает Марина Солонкова.

Молодой маме врачи разрешили лечь в больницу вместе с ребёнком, где они полтора месяца ждали вторую операцию на закрытие дефекта черепа. Марина думала, что скоро всё образуется, малыш наконец-то вылечится и всё будет хорошо, но у жизни были свои планы. Антону поставили диагноз «субарахноидальное кровоизлияние, спастический тетрапарез, частичная атрофия зрительного нерва (ЧАЗ), эпиактивность».

«Знаю, что не может быть так, что здоровый ребёнок нужен, а нездоровый — не нужен. Мне мой нужен любой. Напрямую мне не предлагали отказаться, но моей маме говорили: “Пусть сдаст, там хорошо, навещать можно”. А у меня это порой агрессию вызывает. Антошкино состояние научило жить другой жизнью, смотреть на некоторые проблемы чуть проще. Быть уверенней и решительней. Быть сильной, самостоятельной. Антон сделал меня счастливой. Дал понять, что такое материнство. Хоть ребёнок и не может меня обнять, поцеловать или сказать, как любит, но я-то могу с ним всё это сделать», — говорит Марина.

Тагильчанку не оставила в трудную минуту её мама. Отец мальчика не включился в их непростую жизнь, но и не отвернулся, частично помогает. Также помогают друзья и знакомые. Например, коллега Кристина, которая дала метафорический «пинок» и организовала первый сбор на реабилитацию Антона. Большую роль в их жизни играют благотворительные фонды.

«Поначалу было нелегко обращаться в фонд. Стыдно просить помощь, но понимаешь, что, если не сделаешь ты, не сделает никто. Родителям таких малышей не стоит бояться жить. Мы все в одной ситуации. Я с радостью общаюсь с мамочками таких деток, беру для себя информацию и делюсь своей», — рассказывает Марина.

«На улицах таких детей раньше даже не было видно. Конечно, они были, но их прятали по домам. Сейчас мир меняется, и это очень хорошо»

У Ирины Бастриковой 14 лет назад родился недоношенный малыш Владик весом 1 килограмм 890 граммов и ростом 43 сантиметра. После девяти суток ИВЛ и полутора месяцев нахождения в больнице у мальчика началась ретинопатия (патологические изменения сосудов сетчатки глаза невоспалительного характера, приводящие к нарушению кровоснабжения и возникновению дистрофических процессов), которая влечёт за собой атрофию зрительного нерва и необратимую слепоту.

«В три месяца нам сделали операцию по перепайке сетчатки глаз. И вроде всё налаживалось: сынок уже начал держать голову, стоять на локотках, лёжа на животике, пытался переворачиваться, как пришло время ставить прививку. После неё у нас всё и началось. Владик перестал держать голову, лежать на животе. И как мы только ни лечились, что мы только ни делали, сынок был как тряпичная кукла: сам не кушал и не пил, голову не держал. Но при этом всё понимал. Тогда врачи в десять месяцев поставили мальчику ДЦП», — рассказывает Ирина Бастрикова, мама 14-летнего Влада. 

Было непонятно, как жить дальше, что делать, у кого просить помощи и поддержки. Они с малышом ездили по разным специалистам, но результатов практически не было. В то время, 14 лет назад, поддержки от фондов тоже не было. Молодая мама даже не знала, что может быть такой диагноз. 

«Когда Владу было шесть месяцев, медсестра в больнице произнесла такую фразу: “Господи, откажитесь от этих деток, намучаетесь. Родите себе ещё”. Вопрос только в том, а будет ли ещё и как потом с этим жить? После многих лет воспитания особенного ребёнка у меня сложилось своё мнение на этот счёт, хоть многие мамы с этим не согласятся. Но так было бы правильнее. Но я не буду его озвучивать в СМИ», — делится своими мыслями Ирина.

Молодым мамочкам с особенными детьми Ирина Бастрикова советует искать грамотных специалистов, приобретать дорогие препараты, пока ребёнок маленький, и не пренебрегать советами тех женщин, которые сталкивались с такими же проблемами и прошли этот путь. 

«Врачи никогда не скажут то, о чём вам расскажет мамочка. Да, это страшно слушать, да, не хочется верить, что у тебя может быть так же. Самое важное для таких деток — ваша любовь, ваша вера в них. Внимания и любви им нужно намного больше, чем обычному ребёнку. Любите своих деток, ведь они ваши и вам, только вам нести этот нелёгкий крест», — говорит Ирина Бастрикова.

«Я сама не знала, что у меня есть столько сил. Наша дочь — наш мотиватор. Жизнь повернулась на 180 градусов»

Надя родилась на 37-й неделе методом экстренного кесарева сечения, без сердцебиения. Завели крохотное сердечко на 56-й секунде жизни. Месяц малышка провела в реанимации, а её мама Яна первый год жизни девочки верила, что эта кроха станет обычным ребёнком. Но врачи поставили диагноз «ДЦП, спастический тетрапарез».

«Было очень больно и сложно принять это, но мы справились. Начали активно вести сбор на реабилитацию в Челябинске. Очень много друзей и знакомых, а также неравнодушных людей нас поддержали, и это дало силы идти вперёд», — говорит Яна Маркина, мама Нади.

Яна рассказывает, что хоть беременность протекала не идеально, но никто не ожидал, что девочка будет особенной. Тогда молодой маме предлагали отказаться от ребёнка, утверждая, что она ещё молодая, родит второго и третьего. 

«Это же наша дочь, наша кровиночка, как так можно? Выносить девять месяцев, родить и так просто оставить её? Нет! Мы благодарны Богу, что наша дочь жива и с нами, пусть и особенная. Она держит нас в тонусе, в хорошем смысле слова. Воспитывать особенного ребёнка нелегко. Я сама не знала, что у меня есть столько сил. Наша дочь — наш мотиватор. Жизнь повернулась на 180 градусов и в лучшую сторону. Много знакомых появилось, посещаем разные города в процессе лечения. Родителям особенных детей хочется сказать одно: верить и не сдаваться, и всё обязательно будет! Испытания нам даются такие, чтобы они были нам по плечу», — утверждает Яна Маркина.

Все мамы, рассказавшие свои истории, и их дети являются подопечными благотворительного фонда «Живи, малыш», который с 2012 года помогает детям и молодым взрослым с заболеваниями опорно-двигательного аппарата со всей России проходить лечение и реабилитацию.