В Нижнем Тагиле многодетная мать Ольга Тюфякова два года пыталась добиться от госучреждений получения инвалидной коляски с электроприводом для своего 16-летнего сына Кирилла. Врачи диагностировали ребёнку миодистрофию Дюшенна — это нервно-мышечная патология, которая проявляется в раннем возрасте и приводит к атрофии мышц и неспособности самостоятельно ходить. Ольга воспитывает двух сыновей — Кирилла и Рому и дочку Милану.
Первую попытку получить такую коляску она предприняла в 2020 году. Тогда у Кирилла ещё было достаточно сил, он смог бы самостоятельно управлять устройством и передвигаться без посторонней помощи. Однако в госструктурах не торопились реагировать на её запрос. Сотрудники благотворительного фонда «Живи, малыш» осенью 2020 года узнали от Ольги о проблеме, помогли собрать необходимые документы и добиться получения электроколяски.
Сначала обратились в Фонд социального страхования (ФСС) и напомнили им о сроках предоставления технических средств реабилитации (ТСР). Через некоторое время коляску Кирилл получил.
«Мы написали жалобу, коляску выдали. Через пять месяцев. И совершенно неподходящую Кириллу. С таким же успехом они могли ему складной рыбацкий стул передать. У любого ребёнка-инвалида есть ИПРА (индивидуальная программа реабилитации), где чётко прописано, что требуется ребёнку. Выданная коляска не соответствовала ни одному пункту. Мы коляску эту сдали обратно и написали жалобы в ФСС», — комментирует директор фонда «Живи, малыш» Егор Бычков.
ФСС приобрёл другую, нужного производителя, но более дешёвую модель, которая снова не подошла Кириллу. Тогда сотрудники благотворительного фонда устроили рейд по различным инстанциям и дошли до прокуратуры.
«Когда было подтверждено, что права Кирилла действительно нарушены, наш юрист помогла его маме подать исковое заявление в суд. Судьёй было принято решение разделить наше обращение на два эпизода: в отношении ФСС и в отношении МСЭ», — отмечают в фонде.
Суд постановил взыскать с ФСС и МСЭ (бюро медико-социальной экспертизы) по 70 тысяч рублей в качестве морального вреда.
Спустя почти два года походов по инстанциям, после бесконечных жалоб, писем и судов в декабре 2022 года Кириллу выдали нужную коляску. Но к тому времени сил в мышцах у мальчика стало меньше, драгоценное время было упущено, и даже такой коляской ему уже трудно управлять. Правда, в этой коляске он может сидеть с относительным комфортом, а также гулять на улице с мамой.
Ольга Тюфякова призналась журналисту АН «Между строк», что если бы не поддержка благотворительного фонда «Живи, малыш», то она давно опустила бы руки и не стала идти до конца, писать многочисленные жалобы и обращаться в судебные инстанции, добиваться своей цели, несмотря на отказы и бесконечные ожидания. Ольга отмечает также, что, откажись она от борьбы, эта ситуация показала бы другим мамам с особенными детьми, что добиться чего-то от госконтор невозможно.
«Спасибо фонду “Живи, малыш”. Если бы не они, давно бы опустила руки. Они в меня верили, я в них. Отдельное спасибо юристу Екатерине Зубковой, которая занималась моим делом по доверенности. Кирилл переживал за меня и говорил: “Мама, не ходи никуда, я думаю, мне эта коляска уже будет не нужна, когда все эти суды закончатся”. Но мы не сдавались. После того как суд прошёл, обе организации, ФСС и МСЭ, начали шевелиться. Сразу стали звонить, спрашивать о размерах коляски, уточнять параметры ребёнка», — рассказывает Ольга Тюфякова.
Анна Широкова, координатор социальных проектов фонда «Живи, малыш» в Нижнем Тагиле, рассказала журналисту АН «Между строк», что работники бюро медико-социальной экспертизы в случае с Кириллом допустили ошибку при заполнении карты ИПРА, а сотрудники Фонда социального страхования не проверили как следует документы при приёме, не заметили ошибку и к тому же затянули сроки выдачи коляски.
«Могу предположить, что обеспечить людей с инвалидностью качественными средствами реабилитации зачастую мешают ограничения по бюджету. Есть система госзакупок, которая уже не раз показывала, что там приоритет в цене, а не в качестве. Но в случае с Кириллом именно человеческое отношение сыграло большую роль. Работники МСЭ допустили ошибку при заполнении карты ИПРА, работники ФСС приняли данные с ошибкой, затянули сроки и выдали не то. Даже после того, как выдали не то, они не проверили карту ИПРА, пока мы с мамой не пришли в кабинет начальника поговорить. Конечно, ошибиться может каждый. Только извинился ли кто-нибудь за это, помог ли кто-то из ответственных лиц исправить ошибку и помочь ускорить сроки выдачи коляски? Нет! Мало того, сотрудники учреждений разговаривали с нами так, будто это мы виноваты в чём-то. Ни инструкций, что делать в этой ситуации дальше, ни одного внятного ответа на вопрос», — сказала Анна.
Она отметила, что кроме бестактного поведения в госучреждениях они столкнулись и с безразличием. Например, в ФСС говорили, что их сотрудники не медики и не могут знать, какую именно коляску нужно выдать.
«Очень хорошо помню фразу начальника отдела ФСС: “Мы же здесь не медики, откуда я могу знать, может, человеку стало лучше, была дэцэпэшная коляска, а стала нет. Больше я вам ничего сказать не могу, ну купите”. Уже на суде, глядя в глаза маме, работники вышеупомянутых структур пытались обвинить её в каких-то корыстных намерениях. А после того, как одна и другая конторы проиграли суды, они решили подать апелляцию. Причём в самые последние дни срока. И это ещё оттягивало время. Нужную коляску ФСС выдал Кириллу прямо перед апелляционным судом. Уверена, что они надеялись на то, что выиграют его. Гнилая система, а люди там на местах безучастные, они не способны видеть людей и их проблемы, помочь решить которые — их работа», — добавила Анна.
11-летнему сыну Ольги Тюфяковой Роме врачи также диагностировали миодистрофию Дюшенна. Скоро мальчику понадобится электроколяска, но, как говорит сама мама, Роме нужно устройство попроще и она надеется, что во второй раз таких проблем не будет.
Благотворительный фонд «Живи, малыш» с 2012 года помогает детям и молодым взрослым с заболеваниями опорно-двигательного аппарата со всей России проходить лечение и реабилитацию.
