Пятимесячная Аня Новожилова из Екатеринбурга, которой удалось собрать 2,4 млн долларов на самое дорогое лекарство в мире, вместе с родителями прибыла в американскую клинику, где уже начала проходить лечение спинально-мышечной атрофии (СМА). Об этом пишет Znak.com со ссылкой на благотворительный фонд «Радуга», который собирал деньги на лечение.
Напомним, СМА успешно лечится в США, но лекарство Zolgensma и его введение стоит 160 млн рублей. Родители девочки открыли сбор пожертвований через несколько месяцев после рождения дочки и уже 21 февраля объявили, что вся необходимая сумма на лечение Ани собрана. Неравнодушные россияне общими усилиями собрали 41 млн рублей, остаток средств на лечение ребёнка внёс миллиардер Владимир Лисин.
После того как между американской клиникой, родителями Ани и фондом Лисина был заключён трёхсторонний договор, а также проведены необходимые анализы на восприятие организмом девочки лекарства, Новожиловы получили разрешение на выезд.
В настоящее время в городе Заречном Свердловской области диагноз СМА подтверждён также у полуторогодовалой Лизы Краюхиной. Отчаявшись, родители ребёнка даже написали письмо американскому президенту Дональду Трампу с просьбой помочь спасти жизнь их дочери. После этого с семьёй связались представители администрации Владимира Путина и пообещали обеспечить малышку препаратом «Спинраза», который подходит для сдерживания СМА. Ставить инъекции ребёнку придётся пожизненно, раз в три месяца. Стоимость одного укола составляет около 8 млн рублей. Также девочку взял на сбор благотворительный фонд, чтобы найти деньги на лечение в США до того, как ребёнку исполнится два года.
По данным фонда «Семьи СМА», каждый год в России рождается 300 детей со спинальной мышечной атрофией. С начала 2020 года в России уже умерли трое малышей с этим диагнозом.
