Родители годовалой Лизы Краюхиной из Заречного, которой необходимо для лечения самое дорогое лекарство в мире, написали письмо президенту США Дональду Трампу с просьбой спасти их ребёнка, пишет Znak.com.
В обращении говорится, что 23 января их дочери поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия первого типа» (персональные данные ребёнка и диагноз публикуются изданием с разрешения родителей).
«Это генетическое заболевание, при котором происходит постепенная атрофия мышц, при сохранении полного сознания у человека, и в России нет лечения от этого заболевания», — поясняют в письме родители Елизаветы.
Американская клиника Boston Children Hospital проводит лечение этой болезни при помощи новейшего препарата Zolgensma, который «производит замену поломанной цепочки гена», и ребёнок начинает нормально развиваться. Сам препарат стоит 2,1 млн долларов, ещё 400 тысяч долларов нужно на лечение и постоперабельное наблюдение. Это лекарство считается самым дорогим в мире.
«Сейчас Лизе 1 год и 4 месяца. Она самостоятельно переворачивается на живот, держит голову, сидит. Говорит слово "мама", "папа", "баба". В Российской Федерации наш ребёнок обречён на смерть. Нашей семье за всю жизнь не заработать на препарат Zolgensma, а именно благодаря ему наш ребёнок может стать полноценным членом общества. Мы уже потеряли нашего первого ребёнка в 2013 году от этого заболевания. Господин Трамп, мы в полном отчаянии, пожалуйста, спасите нашу Лизу», — пишут родители малышки.
В беседе с Znak.com Алексей Краюхин признался, что письмо Трампу — «это крик души» и последняя надежда, так как в России нет способов лечить таких детей. Притом что их пример не единственный даже в Свердловской области: на прошлой неделе в регионе был объявлен сбор 160 млн рублей для пятимесячной Ани Новожиловой, которая также нуждается в препарате Zolgensma.
«В конце концов, раз у нас такая серьёзная ситуация в стране, то давайте как-то решать её! И раз у нас в стране её не решают, то, может быть, в США нам ответят? Поймите, сейчас нам хоть к президенту Зимбабве обращаться за помощью. Ничего незаконного с нашей стороны, я считаю, нет, а времени у нас очень мало осталось. Если до двух лет мы успеем найти препарат, то, считайте, спаслись. Потом будет уже поздно», — заявил Краюхин.
Он также уточнил, что препарат Zolgensma прошёл необходимую сертификацию в США только в мае 2019 года, в России он ещё даже не признан.
«Пусть мы рискуем, но мы хотим поставить этот препарат и использовать этот шанс», — подчеркнул отец девочки.
Диагноз «спинальная мышечная атрофия» на сегодняшний день только в Свердловской области врачи поставили 16 детям. На то, чтобы купить для них необходимое лекарство, требуется порядка 2,5 млрд рублей. Для упомянутой выше Анны Новожиловой за неделю удалось собрать около 32,5 млн рублей — этого недостаточно, чтобы спасти ребёнка.
