Нижний Тагил и ещё несколько российских городов присоединяются к благотворительным «Чайным бегам», которые организовал в Москве бывший участник культовой группы «Многоточие» Илья Кузнецов специально для благотворительного фонда «Живи, малыш». В Нижнем Тагиле первый забег состоится в следующую субботу, 5 августа.
«Сбор и регистрация участников у тагильского цирка в 10:30, старт – в 10:50, бежим два километра. Будут проведены разминка и заминка. После этого отправляемся дружно в ближайшую кофейню знакомиться и делиться своими эмоциями», – пояснили в фонде.
Илья Кузнецов (dj Navvy и MC 1.8) начал проводить благотворительные «Чайные бега» в московском парке «Кузьминки» в конце июня. Каждую субботу он с друзьями и «сочувствующими» бежит 5 км, после чего угощает участников акции чаем из своего магазина. Все бегуны вносят пожертвование – от 500 рублей, средства идут на помощь подопечным нижнетагильского фонда «Живи, малыш». Благодаря «Чайным бегам» в Москве Кузнецову удалось собрать уже 80 тысяч рублей.
«Чайные бега» планируется проводить каждую субботу до конца лета и в других городах России. Уже в эту субботу к акции присоединятся Сыктывкар, Самара и Мурманск. 5 августа, помимо Нижнего Тагила, побегут пить чай в Санкт-Петербурге, Воронеже и Южно-Сахалинске.
Принять участие в благотворительном забеге и оказать поддержку тяжелобольным детям может любой желающий. Размер минимального добровольного взноса в Тагиле составляет всего 100 рублей. Все собранные средства будут направлены на лечение четырёх детей: Ани Литвиновой (ДЦП), Артёма Кобыля (аутизм), Сергея Лебедева (ДЦП, эпилепсия) и Захара Афсари (синдром Веста).
У восьмилетней Ани Литвиновой органическое поражение головного мозга. Она страдает ДЦП, смешанным тетрапарезом, поэтому почти всё время проводит в реабилитационных центрах. Несмотря на тяжёлую болезнь, малышка радуется каждому новому дню и не оставляет надежды на более полноценную жизнь.
«Аня родилась в срок, самостоятельно, но после рождения сразу попала в реанимацию и на 5 дней была подключена к аппарату искусственного дыхания, – рассказывает Евгений Литвинов, папа Ани. – Дочке поставили диагноз "цитомегаловирусный менингоэнцефалит". Несмотря на задержку моторного и психоречевого развития, малышка хорошо держит голову, переворачивается, сама пытается садиться с опорой на правую руку, с поддержкой стоит – она очень трудолюбивая девочка и старается делать всё сама. Аня пока, к сожалению, ничего не говорит. Логопед сказал нам, что для этого нужны постоянные занятия. Прошу вас помочь моей дочке в оплате счёта в РЦ “Берег надежды”. Там удивительно доброжелательная атмосфера и замечательные специалисты».
Стоимость лечения в РЦ «Берег надежды» составляет 75 800 рублей.
Артёму поставили аутизм в три года. Для родителей новость стала настоящим ударом.
«Аутизм ворвался в наш дом неожиданно, не спросив, готовы ли мы, справимся ли, – вспоминает мама Артёма. – В возрасте полутора-двух лет наш малыш вдруг утратил множество навыков, стал капризничать, пропал лепет и понимание обращённой речи. Ребёнок перестал учиться новому и откликаться на своё имя. Он был почти всегда не в духе, долго засыпал, пища не переваривалась… Не умел, не делал, не мог, не хотел, не, не, не».
Сейчас Артёму четыре года. Он наблюдается у невролога и психиатра, посещает бесплатные реабилитационные центры. Количество занятий в таких центрах ограниченное, а для прогресса мальчику необходим полный курс регулярной реабилитации: сенсорная интеграция, акватерапия, лечебная физкультура, а также многочасовые занятия с логопедом-дефектологом и нейропсихологом.
«Сейчас у нас большие шансы реабилитировать Артёмку социально, – говорит Марина, мама Артёма. – К сожалению, оплачивать из своего кармана непрерывную реабилитацию нашему мальчику мы не можем. И от этого моё материнское сердце просто обливается слезами! Ведь те нарушения, которые есть у моего сыночка, лечатся, но у нас уже просто нет денег на то, чтобы помочь ему!»
Стоимость курса реабилитации – 59 350 рублей.
Серёже Лебедеву всего два года, но он уже страдает целым комплексом тяжёлых заболеваний, в том числе ДЦП и эпилепсией. Мальчик появился на свет раньше срока, и врачам перинатального центра пришлось бороться за его жизнь в течение нескольких дней.
«Нашего сына удалось спасти, но страшные диагнозы, которые озвучивали врачи, приводили в ужас, – рассказывает Светлана, мама мальчика. – Серёжа перенёс гипоксию, кровоизлияние в мозг, тяжёлую анемию, порок сердца. Позже появилась гидроцефалия головного мозга, двухсторонняя пахово-мошоночная грыжа, ретинопатия, эпилепсия. После почти 10 операций и реабилитационных занятий Серёжа пошёл на поправку. Он научился стоять на ножках с поддержкой 2-3 минуты, стал лучше удерживать спину в положении сидя, начал жевать. Но до сих пор не может ползать, самостоятельно сидеть и стоять, из-за частичной потери зрения плохо фиксирует взгляд. Когда мы планировали ребёнка, я представляла, как папа приходит с работы, открывается дверь, а навстречу к нему бежит наш малыш и радостно кричит: “Папа!” Мы очень надеемся, что скоро Серёжа сможет ходить, а после ему сделают операцию на правый глазик. Невролог расписала нам следующий курс реабилитации, но мы не в силах его оплатить – в семье работает только муж. Помогите подарить нашему сыну возможность быть полноценным и здоровым ребёнком».
За реабилитационный курс семья Лебедевых должна заплатить 82 650 рублей.
У четырёхлетнего Захара Афсари одна из самых страшных форм детской эпилепсии – синдром Веста. При этом диагнозе дети, которые доживают до двух лет, имеет грубую задержку психомоторного развития.
«Захару поставили этот диагноз в 2014 году, когда ему было 7 месяцев, – вспоминает Ирина, мама мальчика. – Приступы у моего мальчика были после каждого сна – 5-6 раз в сутки по 25-30 кивков в серии. Сердце обливалось кровью, душа разрывалась на части при каждом приступе. Мы прошли несколько курсов лечения, но это не дало никакого результата. В 2015 году профессор Андрей Петрухин назначил нам лечение, после которого приступы, наконец, прекратились, но остались тяжёлые последствия. Помимо синдрома Веста, у Захара сейчас “букет” других заболеваний, в том числе патология головного мозга. Под вопросом стоит атипичный аутизм. Благодаря постоянному лечению сын в физическом плане умеет практически всё, только пока неуверенно ходит и совсем не разговаривает. Сейчас нас с Захаром ждут в РЦ “Добрые руки” в Казани, есть все шансы для его восстановления».
Стоимость реабилитации – 90 000 рублей. Для Ирины эта сумма астрономическая. Помимо Захара, она в одиночку воспитывает ещё двоих детей.
Помочь подопечным фонда «Живи малыш» можно не только в день пробежки 5 августа, но и в любой другой день. Например, 1 августа, когда стартует традиционная всероссийская акция «100 рублей спасут жизнь». Первого числа каждого месяца любой желающий может пожертвовать на лечение больных детей посильную для него денежную сумму, отправив сообщение на короткий номер 3443.
За каждый денежный сбор фонд «Живи, малыш» отчитывается в своей официальной группе в соцсети «ВКонтакте». Здесь же можно найти информацию о нуждающихся в помощи малышах, а также о детях, уже получивших средства на операции, лечебные процедуры и медикаменты.
Агентство новостей «Между строк»
