Потерянный год, или Как врачи путались в диагнозах

Первый год жизни нашего сынишки был весьма насыщенным. Один из диагнозов сына «судорожный синдром», был преподнесён нам как эпилепсия (во время рождения у него было повреждение мозга, которое могло вызвать судороги). 

Мы постоянно ездили в Екатеринбург на обследования и приёмы докторов, которые нас уверили в том, что у ребёнка эпилепсия. Это я сейчас понимаю, что врачи перестраховывались. У большинства детей с ДЦП есть такие приступы. Иногда врождённые, иногда приобретённые из-за какого-либо лечения. 

Мы пили множество разных препаратов. Нам строго-настрого запретили реабилитации, кроме лекарств, так как любое «вмешательство», по словам врачей, могло вызвать приступ (при каждом приступе эпилепсии умирает кусочек мозга). Я пичкала ребёнка таблетками и ждала... ждала, когда же он перевернётся, сядет, пойдёт.

Время шло, но так ничего и не происходило. Сначала ссылались на то, что все дети развиваются по-разному и вот ещё чуть-чуть и он начнёт что-то делать. Мы сами толком-то и не знали, когда на самом деле он должен был перевернуться, сесть. А врачи молчали. Может, мы мало спрашивали? Ну подумаешь, стоит угроза ДЦП, не мы одни с такой угрозой, и ничего — у других же дети в итоге встают на ножки. Или просто мы не хотели видеть и знать про эту угрозу.

И вот ближе к первому дню рождения сына мы начинаем проходить врачебную комиссию. У нас никак не получалось записаться на приём к эпилептологу в областную поликлинику. Было решено ехать в медцентр «Бонум», про который я узнала у кого-то из мамочек.

Мы приехали в клинику в назначенный день, там ребёнку сделали более подробное обследование — ночной видеомониторинг. С утра мы не могли дождаться консультации у специалиста. В кабинете нас ждало две новости, как говорится, хорошая и плохая — с какой начать? Диагноз «эпилепсия» был снят. А ДЦП, спастический тетрапарез, — поставлен. Специалисты сообщили нам, что у ребёнка всё тело в сильном тонусе.

Выйдя из кабинета, я не знала — радоваться, что нет эпилепсии, или плакать, что всё-таки ДЦП. Муж нас обнял и сказал, что ДЦП — это не так уж и страшно, мы справимся, мы вместе. Тогда я поняла, что вышла замуж за самого лучшего человека в мире.

С этого момента и началась наша борьба с болезнью. Мы потратили почти год впустую просто потому, что врачи не могли поставить диагноз. В тот момент в «Бонуме» мы ещё не знали, как трудно будет смириться, принять, защитить нашего ребёнка и понять, что нам дальше делать.