О бесплатном лечении и благотворительности
Мы хватались за всё. Собирали любую информацию. Пытались не упустить ни единого важного момента. Голова шла кругом. Был момент, когда я была готова переехать в любой другой город, если там нам помогут... Даже Уфа была в этом списке, там, кажется, делают обкалывания или уколы какими-то суперклетками, эффективность которых при ДЦП, правда, очень сомнительна.
Я записывала каждый контакт человека, который хоть как-то мог бы нам помочь... «По знакомству» мы очень быстро поступили в НПЦ «Бонум». Взяли нас под ответственность заведующей, потому что у сына были проблемы с набором веса. Это, видимо, какой-то очередной критерий у них, потому что в остальные места нас принимали и принимают без проблем.
Из-за злополучной эпилепсии (которую с нас сняли) лечение ребёнку назначили минимальное. Мы до сих пор из-за этого страдаем — держат под угрозой, каждые полгода у нас проверка. Пришлось даже ехать к эпилептологу за разрешением.
Мы решились сделать обкалывание «по Скворцову» — обкалывание лекарствами в определённые точки по всему телу. Результат был неплохой, ребёнок стал более эмоциональным. Но после очередного обследования на эпилепсию обкалывание нам «временно» запретили. Это был первый шаг к последней поездке в «Бонум». Побывав там ещё пару раз, мы поняли, что без обкалывания там делать, к сожалению, нечего, всё остальное лечение нам предлагают и дома, в Тагиле, — стоит только поискать.
В нашем городе есть два замечательных центра, где мы проходим лечение. Лежали в стационаре, лечились самостоятельно. В последние разы ездили в Екатеринбург в клинический перинатальный центр, но сыну категорически там не нравится. Как только мы приезжаем туда, сразу температура и нас отправляют домой. Приезжаем домой — всё в порядке. Нас пробовали подержать дольше, но температура не уходит, пока не окажемся дома. И поэтому от ЕКПЦ мы тоже отказались.
Одна мамочка посоветовала НИИ Охраны материнства и младенчества, находится тоже в Екатеринбурге. Этот центр у нас пока в планах, сейчас мы проходим врачей для переосвидетельствования на инвалидность. Ещё предстоит лечение в тагильском реабилитационном центре «Серебряное копытце» и у наших любимых массажиста и инструктора ЛФК. Решаем проблемы с садиком. Надеюсь, нас там всё устроит.
На самом деле, бесплатные реабилитации — это ерунда. С детьми там работают, как на конвейере. В бесплатных центрах мало оборудования, мало специалистов, поэтому родители стараются устроить своих детей в платные реабилитационные центры. Мы в таких ещё не были, но нам это предстоит в конце августа. Сейчас откладываем деньги на лечение и обратились за помощью к мэру города, ждём ответа и держим кулачки. К сожалению, для простых людей самостоятельно набрать нужную сумму на курс реабилитации нереально, особенно если большие суммы тратятся на занятия с логопедами, инструкторами и прочими специалистами.
Если нам откажут в помощи, то следующим шагом будет обращение в благотворительные фонды. Но я боюсь это делать. Я боюсь токсичных людей, которые начнут обливать нашу семью грязью. Я уже не раз слышала, что люди думают про всевозможные сборы. Непременно начнутся вопросы: а почему бы им не продать машину? А диван? А квартиру, в конце концов? А у них ведь ещё садовый участок есть! И его на продажу!
Таким людям невдомёк, что без машины семья не сможет, так как ребёнка надо возить на лечение — и не только по родному городу. Продадим квартиру — а жить потом где? В подвале? Или вы нас возьмёте к себе? Про мебель я уже молчу. А сад вообще был куплен из-за того самого ребёнка, чтобы летом он жил на более или менее свежем воздухе и у него была возможность целый день находиться на улице. С детьми с особенностями нельзя сидеть дома, они должны видеть мир!
Конечно, хороших людей намного больше и они всё чаще и чаще встречаются на нашем пути. Но опасений у меня всё равно много. Но обратиться за помощью в конце концов придётся, ведь самим нам не справиться с оплатой. Это невозможно, если у тебя зарплата не 200–300 тысяч рублей.