Семью из Свердловской области, обратившуюся за помощью к Трампу, вызвали в СК

Родителей пятимесячной Ани Новожиловой из Заречного, которые собирают пожертвования на лечение своего больного ребёнка со СМА и для этого писали обращение к президенту США Дональду Трампу, вызвали на допрос в Следственный комитет, пишет Ura.ru.

«Нас вызвали по вопросам дачи пояснений относительно ведения сборов средств на лекарственный препарат. В результате подтвердился факт, что в Свердловской области необходимых лекарств нет, осуществить лечение необходимым препаратом за счёт государства невозможно. Единственный способ — найти деньги самостоятельно. В Следственном комитете РФ будет проведена проверка по факту невозможности оказания органами здравоохранения необходимой квалифицированной помощи для детей с заболеванием СМА», — пояснил отец Ани Новожиловой.

Источник, знакомый с ситуацией, предположил, что поводом для проверки мог стать инцидент в Красноярском крае, где 30 января в реанимации от остановки сердца умер двухгодовалый Захар.

«Врачи диагностировали у ребёнка, уже рождённого со слабостью мышц, заболевание СМА, только когда ему было полтора года. Местные власти не смогли обеспечить ребёнка необходимым лекарством. После смерти мальчика его отец вышел в одиночный пикет перед зданием краевой администрации в Красноярске с пустой коляской и портретом малыша», — сообщил источник.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — болезнь, при которой постепенно атрофируются мышцы. При запущенной, первой форме, которую и выявили врачи-генетики у Ани в конце 2019 года, дети зачастую не доживают до двух лет. 80%-й шанс на излечение даёт вакцина Zolgensma, стоимость препарата — 2,1 млн долларов. Учитывая, что лечение должно проходить в американской клинике, родителям Ани необходимо собрать 2,5 млн долларов, это около 160 млн рублей. Сейчас собран 41 млн рублей.