Пятимесячной девочке со спинальной мышечной атрофией из Екатеринбурга поставили самое дорогое лекарство в мире

Пятимесячной Ане Новожиловой из Екатеринбурга, которой удалось собрать 2,4 млн долларов на лечение спинальной мышечной атрофии (СМА), поставили укол препарата Zolgensma — самого дорогого лекарства в мире, которое поможет ей жить здоровой жизнью, пишет Znak.com.

Как написала в Instagram её мама Светлана Новожилова, укол Ане сделали ещё 20 марта, после этого ребёнок был на карантине и переживал реакцию организма на препарат.

 

 

 

 

Посмотреть эту публикацию в Instagram

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Дорогие наши Волшебники и Феи--‍♀️--‍♂️⠀ ⠀ Мы знаем, все этого так сильно и долго ждали, также как и мы--....⠀ ⠀ Помните, что 20 марта международный День счастья--?!!⠀ ⠀ И действительно, этот день счастливый, так как 20 марта 2020 Анюта получила свой заветный укол Золгенсма--❤⠀ ⠀ Теперь эта дата - её второй День Рождения --------⠀ ⠀ Мы ненадолго утаили наш секрет-- .. уверенны, что Вы на нас не в обиде...⠀ ⠀ Так как сейчас в мире остро обстоит проблема распространения коронавируса----, мы не были уверены до последнего, что нам удастся поставить инфузию именно в этот день.⠀ ⠀ Через несколько дней поднялась температура--, врачи предупредили, что это ожидаемая реакция организма, но все равно очень переживаешь из-за всего----.⠀ ⠀ Жетский карантин и нестабильность состояния в первые дни после инфузии, расшатанные и без того нервы заставили нас отложить сообщение об этом радостном событии!!!--⠀ ⠀ Спасибо Вам, наши дорогие Волшебники, без Вас бы этого чуда не произошло----❤⠀ ⠀ Выражаем огромную благодарность главному Волшебнику - Владимиру Сергеевичу Лисину, низкий Вам поклон за спасение жизни Анютки----⠀ ⠀ Впереди нас ждет огромный труд ежедневный, ежечасный...⠀ ⠀ Мы приложим все усилия, чтобы Анюта восстанавливалась и радовала всех своими достижениями------⠀ ⠀ Спасибо, что Вы с нами!!!❤⠀ ⠀ Пусть Ваше добро к Вам возвращается!!!--❤

Публикация от Мама СМАйлика Анюты -- (@sveta_novozhilova) 25 Мар 2020 в 12:06 PDT

В январе этого года родители Ани открыли сбор пожертвований, к февралю им удалось собрать 41 млн рублей; их выручил миллиардер Владимир Лисин, выделивший через свой фонд недостающую сумму. В марте, несмотря на вводящиеся по всему миру карантины из-за коронавируса, семье удалось улететь в США на лечение.

«Выражаем огромную благодарность главному волшебнику — Владимиру Сергеевичу Лисину, низкий Вам поклон за спасение жизни Анютки. Впереди нас ждёт огромный труд ежедневный, ежечасный… Мы приложим все усилия, чтобы Анюта восстанавливалась и радовала всех своими достижениями», — написала Светлана.

СМА успешно лечится сейчас только в США, но лекарство Zolgensma стоит 160 млн рублей ($2,4 млн). Причём поставить его нужно до достижения ребёнком двух лет, далее процесс болезни необратим и приводит к летальному исходу.