У 4-летнего Артёма Габдрафикова из Нижнего Тагила нейробластома IV стадии с метастазами в лимфоузлы и кости. Опухоль у мальчика обнаружили в конце 2018 года, однако тогда её успешно удалили. Но во время очередного планового обследования в июле 2019 года семья узнала страшную новость — у Артёма случился рецидив. Сейчас юному тагильчанину требуется более 23 млн рублей на иммунотерапию препаратом «Динутуксимаб бета», которого не достать в России.
Когда семья Габдрафиковых впервые столкнулась с раком, их жизнь разделилась на до и после. Началось всё с признаков ОРВИ и высокой температуры в конце 2018 года. Тогда их отвезли в инфекционную больницу Нижнего Тагила. По словам мамы мальчика Анастасии, на серии рентгеновских снимков было обнаружено образование, однако врачи в больнице не могли озвучить, что это опухоль, а дали лишь направление в Областную детскую клиническую больницу. Там поставили диагноз.
«Когда врачи нас отправили в Областную детскую клиническую больницу, мы поняли, что это то, с чем они ещё не сталкивались. После компьютерной томографии в заключении было написано “нейробластома”. Пока сидели в очереди и ждали приёма пульмонолога, уже в интернете вычитали, что это такое, к чему это может привести. Мы, конечно же, надеялись, что это просто ошибка и всё будет хорошо, но, к сожалению, этого не произошло. У нас просто был дикий шок, мы не могли поверить и понять, почему именно с нашим ребёнком это случилось», — рассказала АН «Между строк» Анастасия Габдрафикова.
Врач-пульмонолог, у которого они обследовались, связался с хирургом, и вместе они назначили день операции по удалению опухоли. Тогда процедура прошла успешно. Месяц реабилитации, и всё вернулось в прежнее русло. Но в июле 2019 года стало известно о том, что у Артёма случился рецидив. На компьютерной томографии обнаружили опухоль ещё большего размера, чем была. Юного Артёма ждала череда обследований. В итоге тогда ещё трёхлетнему тагильчанину поставили диагноз «нейробластома IV стадии с метастазами в лимфоузлы и кости».
«В тот момент, когда мы узнали, что у нас рецидив, к сожалению, врачи сказали, что такое возможно и встречается нередко. И мы попали в тот процент вернувшихся в онкологическую клинику. Но осознать и принять всё это нам просто пришлось, потому что другого варианта у нас не было. Это наш сын. Мы по-другому не можем», — говорит Анастасия.
После повторного диагноза в семье Габдрафиковых начался второй этап борьбы за ребёнка.
«Мы провели семь блоков химиотерапии, повторную операцию, были постоянные обследования КТ, МРТ и MIBG в Москве. В основном всё время жили в больнице. Даже день рождения Артёма отмечали в стенах клиники. Те короткие моменты, когда нам удавалось пожить дома, для Артёма были счастьем», — вспоминают мама и папа Артёма Габдрафикова.
По словам Анастасии, Артём уже привык к постоянным процедурам. Нахождение в клинике принимает как норму.
В апреле 2020 года последовала высокодозная химиотерапия с трансплантацией костного мозга. Токсичность от её проведения, по словам родителей, сохраняется по сей день. В мае 2020 года продолжили лечение, капельницы заменили на таблетки. Но из-за большой токсичности после пройденного лечения и ослабшего организма у ребёнка появились тошнота, диарея, высокая температура и головная боль. Показатели крови резко ухудшились, и было принято решение об отмене курса.
«Артёму мы так и говорим, что у него внутри есть микробик, нужно его вылечить. Большую часть времени он находится в окружении таких же деток, и он считает это нормой. Конечно, нам это дико, но, к сожалению, так оно и есть», — делится мама Артёма.
Сейчас Артём проходит курс лучевой терапии в Областной детской клинической больнице № 1 в Екатеринбурге. По словам мамы, пройденное до этого лечение дало положительную динамику, поэтому сейчас важно избежать рецидива. Чтобы снизить риск возобновления болезни, Артёму нужно пройти иммунотерапию препаратом «Динутуксимаб бета».
Иммунотерапия антителами — один из относительно новых методов лечения нейробластомы высокого риска. Процедура позволяет направить защитные механизмы иммунной системы пациента против опухоли.
«В конце января 2020 года в журнале Cancers вышла статья, в которой приведены результаты оценки роли иммунотерапии препаратом “Динутуксимаб бета” при нейробластоме высокого риска. Статья описывает преимущество в пятилетней выживаемости +15% у первичных пациентов без прогрессирующей болезни, прошедших иммунотерапию анти-GD2 антителами в течение 109 дней после ауто-ТГСК. Проще говоря, по результатам исследования дополнительно 15 детей из 100 выживут именно благодаря иммунотерапии. То есть речь идёт о терапии с вполне доказанной эффективностью, это не экспериментальное лечение», — объясняет Анастасия Захарова, руководитель организации родителей детей с нейробластомой «Энби».
В России препарат пока не зарегистрирован. И если весь первый этап борьбы с раком, повторную операцию, все блоки химиотерапии семья Габдрафиковых смогла пройти благодаря полису ОМС, то в случае с препаратом им приходится искать средства извне.
По словам мамы Артёма, они пробовали получить поддержку государства, однако им ответили, что у министерства нет резерва на покупку лекарства «Динутуксимаб бета».
«В консилиуме федеральных клиник написали, что Артёму необходим этот препарат. В таком случае Минздрав должен его оплатить, — рассказывает Анастасия. — Мы обратились в Минздрав Свердловской области, и нам сказали, что сумма очень большая, у них нет таких возможностей, сказали изымать из собственных средств».
Один флакон лекарства стоит 14 100 евро. Артёму таких флаконов нужно 20. Всего на иммунотерапию препаратом «Динутуксимаб бета» требуется 23 124 000 рублей, но у семьи Габдрафиковых таких средств нет. Они обратились в благотворительные фонды в надежде на помощь.
Сегодня директор благотворительного фонда «Живи, малыш» Егор Бычков опубликовал видео, в котором рассказал, почему нужно поучаствовать в сборе средств и почему иначе помочь ребёнку никак нельзя.
«Многие знают, что наш благотворительный фонд занимается проблемами детей с ДЦП. На самом деле, мне часто пишут разные люди, просят поддержать тот или иной сбор, касаемый онкологически больных детей. Мы не берём таких детей, но всячески пытаемся оказать какую-то консультационную помощь. В первую очередь мы советуем обращаться в крупнейшие онкофонды страны, такие как “Подари жизнь” или фонд Хабенского. Мне сказали, что, к сожалению, годовые лимиты на покупку этого лекарства в фонде “Подари жизнь” уже исчерпаны. Это лекарство Артёму необходимо, от государства его не получить, поэтому единственная возможность — это нам всем вместе на это лекарство деньги собрать», — говорит Егор Бычков.
Сегодня от этого препарата в первую очередь зависит жизнь четырёхлетнего Артёма Габдрафикова. Лекарство не только кардинально изменит жизнь юного тагильчанина, но и подарит возможность увидеть мир без капельниц, уколов и больничных палат.
Вы также можете пожертвовать любую посильную для вас сумму на лечение Артёма Габдрафикова на сайте «Живи, малыш».
