«Уралочка-НТМК» попросила помочь 10-летней Ульяне Яриной. Для спасения жизни юной волейболистки, больной раком, требуется 2 млн рублей

«Уралочка-НТМК» попросила помочь 10-летней Ульяне Яриной. Для спасения жизни юной волейболистки, больной раком, требуется 2 млн рублей

10-летняя Ульяна Ярина  капитан волейбольной команды ДЮСШ «Уралочка» имени Николая Карполя в Нижнем Тагиле, она мечтает о профессиональной карьере в команде старших прославленных «уралочек». Все родные и близкие знают: только на волейбольной площадке Ульяна по-настоящему живёт, только с мячом в руках она по-настоящему счастлива. Девочка верит, что её волейбольному будущему ничто не сможет помешать

«После выздоровления я мечтаю снова играть в волейбол, в будущем – в сборной “Уралочка-НТМК”. Когда я выхожу на площадку, то чувствую, что не существую, а живу. Всё остальное в этот момент мне безразлично, есть только я, команда, тренер, этот зал. Я кричу от эмоций, которые испытываю во время игры, они меня переполняют. Сейчас я с командой вижусь редко. Как-то они ко мне приходили в гости, и я к ним на тренировку приходила, смотрела только, правда. Сейчас хочу только одного – выздороветь, а потом уже всего можно будет добиться», – говорит Ульяна.

  

«Ульяша не сдаётся, всегда полна позитива, это же ребёнок. Если приходят волонтёры, она с ними с удовольствием идёт на разные занятия, везде старается участвовать. Ходила пару раз на волейбольные тренировки, тренеру своему помогает теперь. Играть ей нельзя, так она дома мяч кидает, не может никак без дела сидеть», – признаётся мама Ульяны Мария.

Острый миелоидный лейкоз (рак крови) был диагностирован у девочки в феврале 2016 года. Тогда же Ульяну госпитализировали на экстренные курсы химиотерапии в Областную детскую клиническую больницу № 1 в Екатеринбурге (ОДКБ 1). После прохождения нескольких блоков химиотерапии у девочки появился шанс на выздоровление. На октябрь уже запланирована важная операция – трансплантация костного мозга.

Сама трансплантация для семьи Ульяны бесплатна, операцию оплачивает государство, однако для подготовки ребёнка к процедуре необходимы дорогостоящие лекарственные препараты «Ноксафил» и «Тиотепа» за 2 млн рублей, такую сумму назвали родным в больнице. У родителей Ульяны, которые, помимо неё, воспитывают ещё двух пятилетних близняшек, таких денег нет. Огромная сумма сразу породила сомнения: не завышена ли она, не идёт ли речь о мошенничестве. Мама девочки Мария буквально пробилась на встречу  с новым министром здравоохранения Свердловской области Игорем Трофимовым во время его визита в Нижний Тагил.

  

«Сумма такая возможна – 2 млн рублей, – подтвердили АН "Между строк" в министерстве здравоохранения Свердловской области. – Поскольку те препараты, которые нужны для трансплантации костного мозга, не сертифицированы в России и не входят в перечень жизненно необходимых препаратов, который формируется федеральным Минздравом».

Месяц назад сбором средств занялся благотворительный фонд «Чистые сердца», не имеющий подобного опыта работы с онкобольными детьми, заключить с ним договор маме рекомендовали в больнице. За месяц «Чистым сердцам», по словам Марии Яриной, удалось собрать лишь 16 тысяч рублей из необходимых 2 млн.

«Мы государственное учреждение и сами деньги откуда-то брать, собирать не можем. Нашёлся фонд, который решил взять ситуацию под свою опеку, это “Чистые сердца”, – пояснила пресс-секретарь ОДКБ 1 Елена Жукова. – Фонд сам должен был оценить стоимость препаратов, собрать деньги и приобрести их, а после принести в больницу».

В свердловском Минздраве, в непосредственном подчинении которого находится ОДКБ № 1, отметили, что руководство больницы не имело право отдавать предпочтение какому-либо фонду. Более того, чиновники признались, что о фонде «Чистые сердца» они ранее даже не слышали.

«По российскому законодательству родители имеют полное право обратиться в любой благотворительный фонд. Больница могла порекомендовать несколько фондов хороших, никакой ангажированности по отношению к какому-либо фонду быть не должно. О “Чистых сердцах”, честно говоря, не слышали, обычно с другими фондами работает больница», – комментируют ситуацию в областном Минздраве.

Сейчас Мария Ярина расторгает договор с «Чистыми сердцами» и заключает новый с благотворительным фондом «Мы вместе», который занимается организацией помощи тяжелобольным и осиротевшим детям с 2008 года и завоевал доверие у многих тысяч свердловчан. Уже на этой неделе мама Ульяны и представитель фонда «Мы вместе» встретятся с главврачом ОДКБ 1 и обсудят план по спасению юной волейболистки.

Поддержал спортсменку и легендарный волейбольный клуб «Уралочка-НТМК», в своих официальных группах в соцсетях команда опубликовала пост с просьбой помочь Ульяне.

Команда сейчас на сборах в Белоруссии, оттуда спортсменки передают Ульяне пожелания крепкого здоровья и как можно быстрее вернуться на площадку, туда, где девочка с сильным характером обязана быть и вести свою команду к победам.

Сейчас любая, даже самая малая сумма, поможет приблизиться к цели – собрать 2 миллиона рублей. Тренер команды ДЮСШ «Уралочка» им. Н. В. Карполя Алёна Гюлмагамедова организовала официальные группы поддержки в социальных сетях, где указаны реквизиты для тех, кто хочет помочь 10-летней талантливой спортсменке одержать очень важную победу – над болезнью.

Карта Сбербанка: 63900 216 906 683 1948

Киви кошелёк: +7 912 675 71 32

Яндекс кошелек: 410013223927067

МДМ Банк 40817810512859003043

Получатель: Ярина Мария Александровна

Пополнить баланс телефона МТС: 89126757132

Агентство новостей «Между строк»