Свердловский губернатор Евгений Куйвашев в свой день рождения отказался от подарков и попросил помочь фонду «Живи, малыш»

Свердловский губернатор Евгений Куйвашев в свой день рождения отказался от подарков и попросил помочь фонду «Живи, малыш»

Свердловский губернатор Евгений Куйвашев в свой 49-й день рождения попросил вместо подарков помочь тяжелобольным детям — подопечным четырёх благотворительных фондов: «Живи, малыш», «Подари жизнь», «Мы вместе» и «Подари шанс». Об этом он написал 16 марта на своей странице в Instagram.

 
 
 
 

 
 
 
 
 
 
 
 
 

Друзья, у меня сегодня день рождения, мне 49 лет. И сегодня я бы хотел рассказать вам историю невероятно сильной девочки Насти Горшковой. 7-летняя Настя вот уже почти год мужественно сражается за жизнь. Год назад врачи установили, что у ребенка почти не работает одна почка. Во время операции выяснилось, что всему виной опухоль. Дальше события развивались стремительно: биопсия, рак, последняя стадия. Маленькая Настя прошла уже 4 изнурительные химиотерапии, впереди еще 2 мучительные процедуры. Лечение дается Насте непросто: у девочки выпали волосы, тошнота, рвота, боли. Но даже в таких тяжелейших обстоятельствах Настя держится как настоящий боец и никогда не плачет. Совсем наоборот — Настя не унывает, подбадривает других заболевших детей и не дает отчаиваться своим родителям. Папа Насти в какой-то момент понял: шансов вылечить дочь очень мало. Не опустить руки ему помогла не исчезающая с лица улыбка его Насти. Девочка всегда была такой: добрая, ласковая, первая в спорте и на учебе, всегда звездочка, всегда в центре внимания, а дома — главная помощница. Настя обожала заботиться о младшем братике. Длительное лечение Насти, к счастью, дает хороший результат: опухоль отступает, ушли метастазы. Возможно, Насте потребуется лучевая терапия и пересадка костного мозга. Сейчас Настя очень нуждается в иммунотерапии препаратом «Динутуксимаб Бета» (он не зарегистрирован в России). Чтобы его купить, семье Насти нужно 25 млн рублей — сумма неподъемная. ⠀ Вы знаете, что в свой день рождения я всегда прошу друзей и знакомых не тратить деньги на цветы и подарки. Если хочется поздравить, то лучше всего перевести деньги в благотворительные фонды. Открытки в виде чеков и платежек радуют меня куда больше, чем привычные подарки. Сбор на покупку препарата для Насти Горшковой ведет фонд «Подари шанс». Если вы захотите помочь ей, в комментариях я укажу реквизиты. А на сайте издания @znakcom вы можете найти истории еще 12 детей, которые очень нуждаются в нашей помощи. Спасибо вам огромное!

Публикация от Евгений Куйвашев (@evgenykuyvashev)

Евгений Куйвашев отказывается от подарков и просит вместо них направлять деньги на лечение и покупку необходимых препаратов для тяжелобольных детей уже несколько последних лет. Благодаря этой традиции помощь получили десятки малышей из разных городов Урала. Сегодня в поддержке особо нуждаются 13 детей. Всего для них необходимо собрать более 30 млн рублей. От тагильского благотворительного фонда «Живи, малыш» представлены: 4-летняя Ева Шуклина (ДЦП, спастическая диплегия), 5-летний Гавриил Дёмин (ДЦП, спастический тетрапарез), 18-летний Алексей Финадеев (ДЦП) и 11-летнний Матвей Осипов (правосторонний гемипарез, ОПЦНС).

Также в срочной помощи сегодня нуждаются дети: 7-летняя Настя Горшкова (низкодифференцированная нейробластома забрюшинного пространства, IV стадия INSS), 12-летний Илья Деникаев (синдром недифференцированной дисплазии соединительной ткани), 17-летняя Маша Баева (двусторонняя хроническая сенсоневральная глухота 3–4-й степени), 12-летняя Эвелина Газиева (хроническая субдуральная гематома в лобно-теменной области слева), 4-летняя Лера Киреева (недифференцированный наследственный синдром), двухлетний Дима Гордиевских (острый лимфобластный лейкоз) и 14-летний Никита Тарелкин (острый лимфобластный лейкоз). Деньги на проведение курса системной химиотерапии очень нужны для 10-месячной Софии Брынзы, у которой двусторонняя ретинобластома, на приобретение трёх флаконов препарата противоопухолевой иммунной терапии «Беспонса» — для 9-месячной Алёны Грошевой. У неё острый младенческий лимфобластный лейкоз с гиперлейкоцитозом.