Обратная сторона госзакупок: дети-инвалиды Нижнего Тагила вынуждены ездить в Екатеринбург для примерок и покупок ортопедических спецаппаратов

В Нижнем Тагиле более ста семей с детьми-инвалидами вынуждены ездить в Екатеринбург, чтобы примерить или купить туторы на ноги. Это специальные ортопедические конструкции, которые крепятся на нижние конечности, жёстко фиксируя суставы. Часто назначаются при диагнозе «детский церебральный паралич» (ДЦП). Они помогают тяжелобольным детям удержать ноги в фиксированном положении, самостоятельно передвигаться без риска вывихнуть бедро и с прямой спиной, улучшить результат реабилитаций. В нижнетагильском благотворительном фонде «Живи, малыш», чьими подопечными являются в основном дети с ДЦП, отмечают, что до 2018 года тагильчане могли примерить и купить туторы в родном городе, в ФГУП «Свердловское протезно-ортопедическое предприятие» на ул. Новострой, 16. Лишь недавно многие из них узнали, что теперь необходимо ездить в Екатеринбург.

При этом сегодня, по данным врачей, которые работают в Школе паллиатива, в туторах нуждаются около 150 детей-инвалидов.  

«Мы ездили в Екатеринбург три раза: на снятие слепка, примерку и получение туторов, — рассказала АН "Между строк" Людмила Батуева, мама четырёхлетнего Кирилла с ДЦП. — Нам повезло, мы ездили на соцтаксти фонда "Живи, малыш". Но нам и без того туторы дорого обошлись, так как пришлось покупать их. Мы в Кургане в мае прооперировались и нам выписали туторы с распорочкой, которые бесплатно не выдают. Потратили 26,4 тысячи рублей. У моего сына гастростома, в животике стоит трубочка, сам кушать он не может. Постоянно необходимы шприцы, перевязочные и обрабатывающие материалы. Плюс питание протёртое, витамины, ноотропы. У ребёнка пенсия по инвалидности 14 тысяч рублей, я получаю в два раза меньше. Хорошо, что фонд каждый месяц помогает подгузниками и не только, соцтакси работает. Ездили в екатеринбургский центр "Здоровое детство" на курсы реабилитации, 10 дней — 56,6 тысячи рублей».  

В свердловском отделении Фонда социального страхования АН «Между строк» сообщили, что в 2017 году тендер на изготовление туторов на ноги для детей-инвалидов в регионе выиграл филиал «Екатеринбургский» ФГУП «Московское протезно-ортопедическое предприятие» Министерства труда и социальной защиты РФ. Поставщик имеет отделение в Нижнем Тагиле, где также изготавливаются протезно-ортопедические изделия. Но в 2018 году госконтракт достался другой компании — ООО «Орто-Мед». Она принимает заказы только в Екатеринбурге в ОЦ «ОрФея» и не имеет филиалов в других городах области.

«Туторы в прошлом году, да, у нас были в контракте, их море было, сейчас контракт не у нас. Всё зависит от соцстраха. Вот сейчас, допустим, начинаем принимать протезы, новые контракты у нас, будут аппараты на нижние конечности. Организаций, претендующих на контракты, много. Ни корсетов у нас сейчас нет, ни бандажей — всё в Екатеринбурге. Неудобно людям, конечно, но соцстрах даёт родителям направления в ту организацию, с которой заключён госконтракт», — рассказала агентству Людмила Паньшина, руководитель Свердловского протезно-ортопедического предприятия Минздравсоцразвития России.

«Я понимаю, что это госзакупки, есть законодательство, в соответствии с которым проводятся все конкурсы на туторы и другие разные вещи. Но здесь ведь даже не контракт на питание в школах разыгрывается, а специальные изделия для узкой категории, для тяжелобольных детей. Зачем их под одну гребёнку грести? Все ведь знают, что тендеры выигрывают те, кто предлагает самую маленькую сумму, независимо от качества предоставляемых услуг. И выходит, чтобы государство сэкономило копейку, я со своим и без того замученным ребёнком должна таскаться в другой город на примерки! Вот об этой обратной стороне госзакупок никто почему-то не думает», — ругаются родители детей с ДЦП — подопечных фонда «Живи, малыш».

Специалистов свердловского ФСС удивило количество детей-инвалидов в Нижнем Тагиле, которые сегодня нуждаются в приобретении туторов.

«Откуда у вас такие данные? Мы по этому контракту не можем набрать детей. Кроме того, у нас контрактом предусмотрена адресная доставка. Со мной сейчас сидит менеджер по спискам, говорит, они всё отработали, буквально двоих-троих пригласили на примерку в Екатеринбург, потому что у них не было возможности приехать, время поджимало, надо было исполнять государственный контракт. В первую очередь объезжали детские дома. И в города, и в деревни ездили», — прокомментировали ситуацию в региональном отделении ФСС.

«Наше соцтакси возило Людмилу Батуеву в "ОрФею" за туторами, и ей там сказали, что специалисты якобы два раза приезжали к ней в Тагил сами для примерки туторов, а она двери им не открывала и на звонки не отвечала. Конечно, такого не было, — утверждают в фонде "Живи, малыш". — Явно с доставкой, выездами и обзвонами у них не всегда всё честно выходит. Не надо забывать о том, что практически всем детям, которые не ходят, специалисты медико-социальной экспертизы не вписывают в программу ИПРА (индивидуальная программа реабилитации и абилитации инвалида. — Прим. ред.) ортопедическую обувь. Их родителям приходится самим заказывать, покупать туторы, постоянно таскаться с ребёнком в другой город. Нужно учитывать и интенсивные темпы роста ребёнка — он не будет три года носить одну и туже обувь или туторы. Это огромные расходы для родителей тяжелобольных детей, при этом многих из них воспитывают матери-одиночки».

Сегодня отдельные категории уральцев, в том числе дети — инвалиды первой группы, могут получать ежегодное пособие на проезд по территории Свердловской области на всех видах городского и пассажирского транспорта, оно составляет лишь 1650 рублей.

С 2016 года в Тагиле работает социальное такси фонда «Живи, малыш». Машина сделана на базе ГАЗ-2705, оборудована автоподъёмником, специальными креплениями для инвалидных кресел и кнопками вызова водителя на каждом сиденье, она может перевозить шесть человек одновременно. Деньги на покупку автомобиля — 1 миллион 100 тысяч рублей — перевёл благотворительный фонд «ЕВРАЗ — Урал». Такси ежемесячно совершает минимум десять поездок в медицинские и социальные учреждения Екатеринбурга, в том числе в «ОрФею», где дети-инвалиды могут примерить туторы. Три раза в неделю машина развозит детей по тагильским учреждениям для прохождения курсов реабилитации. Для участия в проекте родным ребёнка-инвалида необходимо лишь разово предоставить ряд документов в благотворительный фонд «Живи, малыш». Фонд мог бы организовывать больше поездок, но ему не хватает для этого финансовых средств.

«Мы сегодня единственные в городе, кто регулярно возит бесплатно детей с ДЦП и другими тяжёлыми заболеваниями на примерку и получение туторов, курсы реабилитации, операции, а также в театр, бассейн или цирк. Конечно, если ребёнка нужно срочно отвезти на операцию, то мы сделаем выбор в пользу него, а не тех, кому нужно, например, слепки сделать для туторов, приходится отказывать. Наши возможности не безграничны. Машина содержится и ремонтируется на благотворительные пожертвования, только на бензин в месяц тратится около 15 тысяч рублей. Мы те деньги, которые нам жертвуют, стараемся растянуть так, чтобы помочь как можно большему числу ребятишек. Но если бы жертвователей было больше, а ещё лучше — у нас появилась бы ещё одна машина, конечно, мы смогли бы увеличить наши мощности и в то же время снизить социальную напряжённость, раз государству никак не удаётся решить эти вопросы. Сейчас ведь в городе около 1,5 тысячи детей-инвалидов», — говорит руководитель пресс-службы фонда Анна Ганжа.

Уже два года сотрудники фонда «Живи, малыш» мечтают запустить второе социальное такси, но уже в Екатеринбурге. В уральской столице в помощи бесплатного социального такси сейчас нуждаются 60 тысяч инвалидов (более 3,5 тысячи детей). Машина и водитель уже есть. Для запуска второго соцтакси необходимы ещё бесплатный офис в Екатеринбурге, возможность бесплатного обслуживания в автосервисе и прохождения медосмотров. Проект поддержали известные актёры Николай Наумов и Андрей Свиридов, режиссёр Николай Коляда. Благородный поступок совершили артисты популярного шоу «Уральские пельмени»: они пожертвовали 1 миллион рублей на покупку этого автомобиля.

За каждый денежный сбор фонд отчитывается на своём сайте. Здесь же можно найти информацию о нуждающихся в помощи малышах, а также о детях, уже получивших средства на операции, лечебные процедуры и медикаменты.